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プロフィール

インタビュー05

診断時:25歳 
インタビュー時:49歳(2017年8月)
主な発症部位:大腸
関東地方在住の男性。一人暮らし。
診断がつく2~3年前から症状があったが、激痛で緊急入院するまでクローン病とはわからなかった。最初の入院中から、退院後も1年ほど食事を一切とらずエレンタールだけで過ごした。その甲斐あってかその後はそれほど重症化せず、2回狭窄部の拡張手術を受けたが、今は寛解を維持している。今でも朝はエレンタールだけだが、昼と夜は、油ものなどに気を付けながら食事をしている。

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えー、やはり職場の理解が大きいかなと思うのは、一番最初に勤めていた、発症した本屋さんではこちらがその食事を摂らないとか・・・外から見てわかる症状がある場合にはかなり気を使ってくれて、色々配慮をしてもらったんですが、その食事がとれるようになった、わりとこう見かけではかなり痩せはしたんですけれど、食事を摂るようになってからはまた体重もそれなりに戻ってきたので外から見てわりと、前と変わらなくなったということになるとやはり前と同じようにまた頑張ってほしいということを言われて、まあ、それ自体も今考えれば、こちらも周囲に対して理解を求める行動が足りなかったのかなとも思うんですが、当時はやっぱりその、難病と言われてなんでわかってくれないんだろうっていうことがあって、仕事自体は、本屋さんの仕事というのは一部いわゆる接客業でもあるし、ちょっと力仕事的なところもあるんですがそれ自体、仕事自体というよりは、あー、やっぱり人間関係、周囲のま、配慮がこちらから見ると足りなかった。向こうからすると病気に対する理解が足りなかったために、その摩擦が起こって自分から退職してしまったんですが、
逆に実家の飲食店を手伝っていた時には、やはりその家族がまあ、同僚と言いますか、一緒に働いているので、その意味ではえー、職場の理解はありました。ただ当然、来店されるお客さんは、そういうことはやっぱりあんまり関係ないので、お客さんからお酒を勧められたり、いろいろお土産を持ってきてくれて、これ食べなよと揚げ物を出された時にですね、やっぱりそれはその場の雰囲気でお酒を飲んでしまったり、いろいろ食べてしまったりということがあって、まあもしかしたらそれが積もり積もって1度目のその狭窄での手術に至ったのかもしれないんですが、そこはなかなかちょっと難しいところがあります。

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