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診断時:25歳
インタビュー時:49歳(2017年8月)
追加インタビュー時:52歳(2020年8月24日)

関東地方在住の男性。一人暮らし。診断がつく2~3年前から症状があったが、激痛で緊急入院するまでクローン病とはわからなかった。退院後も1年ほど食事を一切とらずエレンタールだけで過ごした。その甲斐あってかその後はそれほど重症化せず、2回狭窄部の拡張手術を受けたが、今は寛解を維持している。今でも朝はエレンタールだけだが、昼と夜は、油ものなどに気を付けながら食事をしている。2020年5月直腸にがんの疑いがあるということで直腸の切除と人工肛門の造設手術を行った。

語りの内容

えー、私が聞いた限りでは治療を優先するようにと。病院に行く途中で感染するとか、外に出るのが怖いのでクローン病とか、治療を中断するよりも、治療、感染防止対策を取った上で適切な期間、定期的な受診は続けるようにという、いうふうに言っているというふうに理解しています。
ただ、特に安定してる場合で可能な場合は、リモート受診っていうんですかね。電話などで状況説明をして処方箋をファクスとかで薬局に送ってもらって、そこで薬だけを受け取るとか、あるいは、薬も宅配便で送ってもらうとか、そういうふうにできる人はしたほうがいいと。
ただ、やはりコロナに感染するのが怖いからといって、クローン病の中止、治療自体を中止してしまうのは、違うだろうというふうに専門医の先生は言っているというふうに、私は理解しています。(2020年8月追加インタビュー)

私は: です。

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