クローン病の患者にとって食事の位置づけは非常に大きく、なかには薬よりも大きいと語っている方もいます。下痢や腹痛などのクローン病の症状は原則的に食事をとることによって起こります。従って絶食を含め食事制限をしている方はたくさんいます。またその時必要不可欠になるのがエレンタールなどの経腸栄養剤です。経腸栄養剤は本来薬剤として承認されたものですが、患者としては薬という認識よりも食事との関連で語られることが多いため「薬物療法」ではなく「食事療法」のトピックに収納しました。ここでは食べることへの様々な思いが語られています。また、このトピックには1年以上に亘る長期の絶食をした方の話が出てきますが、これらは生物学的製剤が出る前の話であり、最近は長期の絶食を勧める医師はいません。しかし栄養療法と薬物療法の併用は有用で、とくに小腸型の患者にとっては良好な長期経過が期待されます。なお長期の絶食は腸管を弱くし、出血や腸管の損傷につながる恐れがあるとの研究報告も出ています。
食べられないときどうするか?
人は食べられないときどういう思いをしてどういう行動をとるのか、ここには様々な対応をする人がいました。食べ物の情報を集めたり、食べ物の名前を書いたり、あるいはエステやスキンケアに走ることで気を紛らわせようとした人もいました。
一方もともと食にはこだわらないタイプの人もいて、次の方は「ポジティブ絶食」だったとおっしゃっています。
食事の工夫
一般的には脂質の多いものや食物繊維の多い食べ物はクローン病によくないと言われていますが、具体的にはどういう食物が良くてどういう食物が悪いのかということは人によって違いがあります。食べ物に関するそれぞれの工夫が語られています。
栄養管理の難しさ
他の疾患を併せ持っている人は、必要な栄養素や逆に摂ってはいけないものがクローン病とは相反することもあり、食事の選択とコントロールにとても気を使わなければならない場合があります。また手術によって小腸が短くなってしまって、栄養吸収がとてもむずかしい状況の方もいます。
経腸栄養剤(エレンタールなど)
エレンタールはそのまま飲むこともできますが、大量にとらなければならない場合や、味がまずいと感じている場合には経鼻といって鼻から管を入れて胃に直接流し込むという方法もあります。さらに、最近はゼリー状に固めて食べるという方法もあります。
なお、エレンタールで必要なエネルギーとほとんどの栄養素を摂取することができますが、セレンなどの微量元素と脂肪が不足するのでサプリメントや脂肪の点滴が必要となることもあります。
2019年6月公開
認定 NPO 法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、一緒に活動をしてくださる方
寄付という形で活動をご支援くださる方を常時大募集しています。