※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。

インタビュー時:53歳(2020年1月)  
診断時:0歳(心不全は38歳)  
診断名:先天性心室中隔欠損症、アイゼンメンジャー(アイゼンメンゲル)症候群、発作性上室性頻拍
近畿地方に妻と子どもの4人暮らし。会社員。

生後1年で先天性心室中隔欠損症、5歳の頃に肺高血圧症を合併するアイゼンメンジャー症候群と診断。
心肺同時移植しか根治治療がないため、経過観察してきた。
30代に入り、上室性頻拍となるがカテーテルアブレーションは受けていない。38歳でうっ血性心不全となり入院。40代になり、難病認定を受けた。
自分なりに無理のないよう工夫して生活を送っている。家族が支えであり、楽しく生きられたらと思う。

語りの内容

自分としては、無駄な時間とお金は掛けたくない。どうしても、それをしなきゃいけない状況になったときにやればいいやと。
で、そうすることによって、結果的に、治療が遅れて、自分の延命がかなわなかったとしても、それは自己責任であって、もうそれは別に誰を責めるわけじゃないんだから、自分で決めたことだ。
逆に言うと、そこを人の言うようにやって、もしそれをやったのに、またそれがうまくいかなくなったりすると、逆にその人を責めることに、多分、なっちゃったりするんで、あんまりそういうのはしたくないなと。
だから、自分の意思で、ある程度、もちろん、人のアドバイスは聞かなきゃいけないんですけれど、その中で、自分で解決できるものは自分で解決して、その責任はもう自分で取るというぐらいの覚悟でやらないといけないのかなっていう。
さっき言ったみたいに、人にあんまり迷惑を掛けたくないっていうところにもちょっとつながるんですけれど。ただ、そうは言いつつ、先生からしてみると、全然言うことを聞かない患者なので、「何て迷惑なやつだ」って思われてると思うんですけれど。
東京にいたときの先生にも言われたんですけど、私が、結局、色々、自分でああだこうだって決めることに関して、まあ、その先生も、一応、やっぱり容認してくれてるっていう言い方は変ですけど。それは患者の言うことだから、「仕方がないよね」って。
ただ、先生としては、「こういうアドバイスはするよ。で、そこのする、しないは、もうしょうがないから、それはあなたが考えて」っていうふうなスタンスを取ってくれてたので、多分、それは、私が言うことを聞かないからだと思うんですけれど。
ある程度、こっちの患者の意思というのを尊重してくれてたので、まあ、そういう意味で、すごく私の方は助かってたかなって思いますね。

私は: です。

(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。)

認定 NPO 法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、一緒に活動をしてくださる方
寄付という形で活動をご支援くださる方を常時大募集しています。

ご支援
ご協力ください

モジュール一覧