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インタビュー時：53歳（2020年1月）　　
診断時：0歳（心不全は38歳）　　
診断名：先天性心室中隔欠損症、アイゼンメンジャー（アイゼンメンゲル）症候群、発作性上室性頻拍
近畿地方に妻と子どもの4人暮らし。会社員。

生後1年で先天性心室中隔欠損症、5歳の頃に肺高血圧症を合併するアイゼンメンジャー症候群と診断。
心肺同時移植しか根治治療がないため、経過観察してきた。
30代に入り、上室性頻拍となるがカテーテルアブレーションは受けていない。38歳でうっ血性心不全となり入院。40代になり、難病認定を受けた。
自分なりに無理のないよう工夫して生活を送っている。家族が支えであり、楽しく生きられたらと思う。

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語りの内容

例えば、手側の手指が麻痺していて動かないとかも、手がないとか足のない人、目が見えない人とか、明らかに見て分かる症状の人だったら、周りが「ああ、それならば」って思ってくれるんですけど、内部障害の場合は、こっちからオープンにしないと、なかなか理解してもらえない。
多分、がん患者さんの方たちも同じだと思うんですけど。
不利益になることがあって、告知できない人もいるのかもしれませんけれど、うちの会社でもそうですけれど、がん患者の方で、ちゃんと自分で告知をして、病院を通いながら、仕事をちゃんと続けてるって方もいっぱいいらっしゃいますんで。
そういうのは、まあ、会社の体制にもよるのかもしれませんけど、うちの会社はそういうところは認めてる部分がありますので、そういった環境の中で、告知をして働くってやり方は、私はいいことじゃないかなと思ってて。

私は「心臓が悪いです」っていう話は、皆さんには当然、伝えてるんですけど、ただ、そうすると、皆さんは、どういう病気かっていうのは、多分、聞いちゃいけないんだろうなって思うんでしょうね、何も聞いては来ないですよ。
だから、ただ、心臓が悪いから、いろんな、「こういうことしちゃいけない。ああいうことしちゃいけないんだ」っていうことで、気を遣ってくれてるんですけど。
私は聞かれたら、全部しゃべるし、別に全然聞かれてもいいんだけどなと思うんだけど、周りの皆さんはそう思うんだろうなっていうのは、まあ、それは当然かなというふうには思うんですけど。
なので、そこは別に、「聞いてください」って言うつもりもないんですけど、ただ、「聞かれたら、全然答えますよ」って。

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