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インタビュー時:53歳(2020年1月)  
診断時:0歳(心不全は38歳)  
診断名:先天性心室中隔欠損症、アイゼンメンジャー(アイゼンメンゲル)症候群、発作性上室性頻拍
近畿地方に妻と子どもの4人暮らし。会社員。

生後1年で先天性心室中隔欠損症、5歳の頃に肺高血圧症を合併するアイゼンメンジャー症候群と診断。
心肺同時移植しか根治治療がないため、経過観察してきた。
30代に入り、上室性頻拍となるがカテーテルアブレーションは受けていない。38歳でうっ血性心不全となり入院。40代になり、難病認定を受けた。
自分なりに無理のないよう工夫して生活を送っている。家族が支えであり、楽しく生きられたらと思う。

語りの内容

大体、それくらいなんで、冬が一番、自分にとっては大敵で、夏は、まあ、暑いの、苦手は苦手なんですけど。
結局、ドロドロ血っていうこともあるので、赤血球が多いので。夏は、やっぱり脱水にならないように、水分を必要以上に多く摂る。
で、実は、冬でも、私、水分をものすごく摂るんですよ。その理由が、ドロドロ血だからってこともあるんだと思うんです。
実は難しいのは、心臓の病気だと、あんまり水を摂り過ぎると、むくみとかいうのにつながって、それは心臓に負荷が、特に右室に負荷が掛かってしまうので、水分の摂り過ぎはいけないって言われるんですね。
ところが、水分を摂り過ぎちゃいけないんだけど、摂らないと、ドロドロ血が余計ドロドロ血になっちゃう。で、「じゃあ、そのさじ加減がどこなの?」っていうのが分かんないんですよ、数字。

私は、自分の体が欲する分は、もう飲んじゃってる。
1日、どれぐらいなのか計算したことはないですけれど、多分、会社にいつも、1リットルぐらいの水筒2本ぐらい持っていって、それは全部飲んじゃってますし、それ以外に朝とか晩とかにも飲むんで、多分、1日2リットルは、軽く水分は摂ってると思います。
うちの家族の中で、異様に摂って、うちの子どもたちなんか、全然摂らなくて、奥さんもほんまに摂らないのに、何でか知らんけど。私はそれくらい全然摂ってて。
それでむくむってことは全然ないんで、だからそんなに問題はないんだろうなとは思ってるんですけど。
ただ、医者に「じゃあ、どれぐらい飲めばいいんですか?」って聞いて、「じゃ、これくらいです」って答えてくれるわけじゃないんで。
そこはもう自分で、さじ加減で見るしかないと思うんで、飲める分、とりあえず、飲んでみて、問題なけりゃオーケーぐらいの感覚ですね。

夏は、多分、それ以上に、飲んでます。どれくらいかは考えてませんけど。
それによって、むくまない限りは、あと、そういう自分の体がおかしいとか、負担とかに感じない限りは、もう水分は摂れるだけ摂るようにしてますね。
それがいいかどうかは、ちょっと私も分かんないんですけど、まあ、症状的に問題ないというところで、まあ、大丈夫なんだろうと思ってやってます。はい。大体、症状的には、それ くらいかな。

私は: です。

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