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インタビュー時:53歳(2020年1月)  
診断時:0歳(心不全は38歳)  
診断名:先天性心室中隔欠損症、アイゼンメンジャー(アイゼンメンゲル)症候群、発作性上室性頻拍
近畿地方に妻と子どもの4人暮らし。会社員。

生後1年で先天性心室中隔欠損症、5歳の頃に肺高血圧症を合併するアイゼンメンジャー症候群と診断。
心肺同時移植しか根治治療がないため、経過観察してきた。
30代に入り、上室性頻拍となるがカテーテルアブレーションは受けていない。38歳でうっ血性心不全となり入院。40代になり、難病認定を受けた。
自分なりに無理のないよう工夫して生活を送っている。家族が支えであり、楽しく生きられたらと思う。

語りの内容

ーー連れ添うっていうことで、こう、何ていうのかな、決心をするのに大変だったんじゃないかなと推測するんですけど。

そこのところを、直接的に聞いたことはないです。ただ、結婚する前にこの病気のことは話していて、普通の人と同じ年齢まで生きられないかも、途中で、体が動かなくなるかもしれないとか、もうそういうことは事前に、やっぱり話はしているんですね。
私のこの同じ病気で、何歳まで生きられるのかって、正直、データがなくて、よく分かってないんです。
先ほど言った病院の先生のデータの中で、過去に見た資料だと、69歳とかっていうのがあったりしたんですけど、この間、患者会のほうで別の先生に聞いたら、その先生のところでは、「70歳超えてる人もいましたよ」とおっしゃってて。
実際、本当に幾つまで生きれるか。私が生まれてしばらくの間、20になる前の時代は、この病気って、「成人まで、まず生きられるかどうか分からない」って親が言われてて、親が不安だと言ってたんです。
だんだん、医療が進歩してて、薬もいろんなものができてきて、今、先天性の心疾患の子どもたちっていうのは、どんどんどんどん成人になって、今の先天性の成人の心疾患のいろんな科ができたりとか、病院で科ができたりしてますね。
というところがあって、やっぱりそれだけたくさんの方が成人になってる状況なので、今後、多分、そこもどんどん長生きしていくんだろうなと思ってるんですけど。
そうはいっても、日本人の平均寿命には、多分、届かないだろうなと思ってるので、奥さんには、幾つまで生きられるかどうかも分からないし、途中からは、生きてても動けない状態、QOLが下がっちゃった状態になっちゃうかもしれないっていうことは、当然、伝えてます。
その上で、どうするかは奥さんの判断に任せていたので。
ただ、それでも結婚するというふうには言ってくれたので、まあ、それで今に至ってるっていうことですね。はい。

ーー奥さん、医療職とかではないんですよね。

全然違います(笑)。
普通の、サラリーマンっていうか、OLだったんですね。

私は: です。

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