※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
インタビュー時：53歳（2020年1月）
診断時：0歳（心不全は38歳）
診断名：先天性心室中隔欠損症、アイゼンメンジャー（アイゼンメンゲル）症候群、発作性上室性頻拍
近畿地方に妻と子どもの4人暮らし。会社員。
生後1年で先天性心室中隔欠損症、5歳の頃に肺高血圧症を合併するアイゼンメンジャー症候群と診断。
心肺同時移植しか根治治療がないため、経過観察してきた。
30代に入り、上室性頻拍となるがカテーテルアブレーションは受けていない。38歳でうっ血性心不全となり入院。40代になり、難病認定を受けた。
自分なりに無理のないよう工夫して生活を送っている。家族が支えであり、楽しく生きられたらと思う。
語りの内容
ーー分かりました。お仕事は、通常の雇用なんですよね。
そうですね。正社員として、デスクワークをしてますね。
ーー分かりました。経済的な面は、医療費の助成などがあるということは助けになってるってことですかね。
そうですね。今、正社員として働かせていただいてるんで、給料もちゃんとした給料を頂いてますんで、その中で医療費も払えてるんですけれど、ただ、それがやっぱり、補助があるから、何とかやっていけるんだけど。
補助がないと、やっぱりかなりの家計の負担にはなるので。公費の負担がしてもらえないとなると、いろんな意味で、どこかの家計を削らなきゃいけなくて、なかなかそれは難しいかなっていう。
公費も、結局、給与所得によって公費の負担額が上下したりするんで、その辺が、今後、どう変動するか。
まあ、給料はそんな上がらないんで、変わらないとは思うんですけれど、例えば、給料がちょっと上がって、もう公費負担が、例えば、ガンと上がっちゃうとかいうこともないわけではないと思うんで、そこはちょっと分からないんですけれど。
取りあえず、今、現状自体は、その公費がいろいろ負担していただいてるおかげで、だいぶ助かってるかなっていうのは、はい、ありますね。
インタビュー21体験談一覧
- 詳しい説明は20歳で初めて聞いた。予後については医学的にも不確定な部分はあるが悪化しないよう診ていきましょうと言われた
- 先生は「患者の言うことだから仕方が無い、アドバイスはするけどあなたが考えて」というスタンスをとってくれた
- 長い間様々な医師と関わってきた経験から、自分に合う信頼できる先生がわかるので、合わないと思ったら病院を変えてきた
- もともと研究職だったが残業規制があり、やりたい仕事より同僚に迷惑をかけない仕事に配置転換をした方がいいと考えた
- 先天性心疾患のような内部障害はオープンにしないと理解されない。周りは遠慮するが、自分はなんでも話すという気持ちでいる
- 水分の摂り過ぎはいけないと言われるが、自分の場合赤血球が多いドロドロ血なので、さじ加減が難しい
- 先天性の心疾患だったが「やれる範囲でやりたいことは、何をやってもよい」という親の方針*で、友達と遊びまわっていた
- 結婚する前に病気のことを話したが、それでも結婚すると言ってくれ、今に至っている
- 今、飲んでいる薬は飲む人が少ないので客単価が高いのだろう。指定難病なので自己負担の上限はあるが高すぎると思う
- 公費負担があって医療費が払えている。正社員で働いているが、負担額は収入によって上下するので昇給でどう変動するか不安
- 在宅の酸素をやるには結構お金が掛かる。効果を自分で感じられないのであれば意味がないと思う
- 先天性の心疾患で障害者手帳3級を持っている。今住んでいる地域は手帳があるので治療費の上限が月600円で収まる
- 先天性心室中核欠損があり、肺高血圧症があった。専門医と巡り合うことによって正式に病名を言われ難病認定を受けた
- 地元は障害者手帳取得による手当が厚く、都営バスや地下鉄は無料だ。高速道路や鉄道運賃が介助者まで半額になり助かる
