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インタビュー時：53歳（2020年1月）　　
診断時：0歳（心不全は38歳）　　
診断名：先天性心室中隔欠損症、アイゼンメンジャー（アイゼンメンゲル）症候群、発作性上室性頻拍
近畿地方に妻と子どもの4人暮らし。会社員。

生後1年で先天性心室中隔欠損症、5歳の頃に肺高血圧症を合併するアイゼンメンジャー症候群と診断。
心肺同時移植しか根治治療がないため、経過観察してきた。
30代に入り、上室性頻拍となるがカテーテルアブレーションは受けていない。38歳でうっ血性心不全となり入院。40代になり、難病認定を受けた。
自分なりに無理のないよう工夫して生活を送っている。家族が支えであり、楽しく生きられたらと思う。

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語りの内容

私のその病気の名前が、先天性の心室中隔欠損症、アイゼンメンジャー症候群、アイゼンメンゲル症候群っていうんですけど、その病名が確定したのが、恐らく、10歳の、心臓カテーテルでやった結果で決まったんではないかなというふうに推測してます。
推測と言ってるのは、親がその辺をちょっとよく覚えていないということと、私も子どもだったので、それを全然理解していなくて、病名まではいちいち理解してなかったもんですから、ちょっと確定したのかどうかは分からないという状況です。

で、本当に最終的に正式にこの病名を言われてるのが、42歳だったかな。
東京のほうの病院で、まあその肺高血圧を専門にしてる先生のところで、また同じく心臓カテーテルをやって、正式にこの病名っていうふうな認定を受けて、今、国の難病認定の一つになっているので、その認定をその時点で初めて受けたっていう。
それまでは、難病指定を受けていなかったので、それがいつから制度になったのか知らなかったのもあるんですけれど、たまたまその先生に巡り合えて、「そういう難病認定を受けてる？」「いや、受けてません」「あ、じゃあ、今回、その心臓カテーテルをやって、難病認定を受けましょうね」っていう話になりました。
はい。というのが、まずそこまでの経緯ですね。

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