全身

インタビュー39

インタビュ一時：55 歳(2017 年2月)女性
疼痛期間：24 年以上
診断名：オーバーラップ症候群*（全身性強皮症、シェーグレン症候群）。

近畿地方在住の女性。29 歳から全身の痛みがあり、大手の臨床検査専門会社で 14 年間(2年間は休職)働いていたが、腰椎圧迫骨折を機に40歳で退職した。ステロイド治療を受けるが効果はなく、現在も痛みは続いている。認知症の実母と二人で、在宅支援を受け生活している。病老介護で経済的に不安定な状況である。絵本や詩集を楽しみ、人との交流を持つなど、ポジティプに過ごすことで、痛みを受け入れている。 *オーバーラップ症候群：複数の膠原病が重複して発症する状態

インタビュー34

インタビュー時：43歳（2016年11月）
疼痛期間：23年
診断名：線維筋痛症

関東地方在住の男性。20歳のときに交通事故で頭部を打撲し、頭痛や腰痛が始まった。26歳で交通事故と業務上の事故に遭い、左足を骨折した。36歳のときは、職場で転倒し大腿骨頚部骨折し、人工股関節を入れ職場復帰した。37歳の時にトイレで倒れ、冠攣縮性狭心症、38歳で鼠径ヘルニアの手術を受けたが、その後から右半身の痺れが起きた。同年秋に線維筋痛症と診断された。現在は離職し、ボランティア活動や線維筋痛症の認知度向上運動などに従事している。妻と二人暮らし。

インタビュー30

インタビュー時：61歳（2016年9月）
疼痛期間：14年
診断名：複合性局所疼痛症候群（complex regional pain syndrome：CRPS）

近畿在住の男性。妻と二人暮らし。競走馬を調教する仕事中に、厩舎に入った直後の馬と壁に挟まれて負傷。左手関節・左指・右足の骨折、左肩腱板断、反射性交感神経性ジストロフィー（現在はCRPSと呼ばれる）と診断された。腱板断裂修復手術を受けたが、痛みは左肩と左手首から次第に全身に広がり、手足に焼けるような痛みとしびれがある。現在は離職して収入がないことが一番つらい。

インタビュー28

インタビュー時：48歳（2016年8月）
疼痛期間：11年
診断名：頸椎椎間板ヘルニア（2005年）、頸髄損傷（2011年）。

北陸在住の女性。夫とは離別し2年前から母親と二人暮らし。2005年に頸椎椎間板ヘルニアと診断され、その後2011年アパートのロフトのはしごの不備のため転落し、2011年に頸髄損傷後からさらに頭、顔、首、肩、背中、左足や特に上肢の痛みやしびれがひどくなった。日常生活はすべて自分で行えているが、痛みは絶えず続いているので安楽死を望んでいる。定職にはついておらず、貯金を取り崩し生活しているため経済的に困窮している。

インタビュー27

インタビュー時：55歳（2016年8月）
疼痛期間：14 年
診断名：線維筋痛症。

近畿在住の女性。41歳ごろより職場のストレス、突き指などがきっかけで肩、腕や指先の痛みが出た。45歳からは痛みが全身に広がり、48歳でやっと線維筋痛症と病名がついた。鎮痛剤や漢方薬などは効果がなかったため、現在は通院していない。24時間常時続く痛みはあるが、家事全般を夫に担ってもらい、激痛があるときは体を休めて、日常生活を送っている。人前で歌ったり体験談を話したりするなどして痛みを忘れられる時間を作っている。

インタビュー25

インタビュー時：51歳（2016年7月）
疼痛期間：17年
診断名：脳幹部不全損傷

首都圏在住の男性。2001年の交通事故の後、右上半身を中心に痛みと麻痺が出た。様々な診療科を回って薬や神経ブロックなど様々な治療法を試し、回復の兆しが見え始めた2014年1月のある朝突然、激しい痛みとしびれが左半身に生じた。事故時の脳幹部損傷が原因の中枢性疼痛という診断を受け、医療用麻薬と硬膜外神経ブロックで痛みのコントロールを図るが、痛みがゼロになることは全くなく、薬の副作用で頑固な便秘になり、現在も食事がのどを通らない状態が続いている。

インタビュー24

インタビュー時：43歳（2016年7月）
疼痛期間：26年
診断名：頸椎ヘルニア、腰椎椎間板症、仙腸関節障害

甲信越在住の女性。幼少時から怪我が多く、8回程度の骨折経験をもつ。17歳時の交通事故で腰椎を圧迫骨折し3か月程度、ほぼ寝たきりの生活を送る。その事故以来、全身の不調や慢性的な痛みが続いていたが、極力、鎮痛剤は使用せずにすごしていた。2013年冬、日常生活に支障をきたすほどの強烈な痛みが出現し、様々な医療機関を受診したがよくならなかったため、自分で治すしかないと痛みの状態を日々、細かく観察し自分に合う方法を研究している。

インタビュー21

インタビュー時：49歳（2017年5月）
疼痛期間42年
診断名：線維筋痛症、未分化型結合組織病　他。

九州在住の女性。自営業（講師）と、公務員（非常勤職員）として就業。 母親・弟と３人暮らし。小学生の頃より激しい肩こりと頭痛を自覚し、20代より痛みが全身に広がり、30代では自力で体を動かせなくなり、離婚を経験した。32歳で線維筋痛症という確定診断がつき、ステロイド治療を始め投薬治療を受けたが副作用が強く、現在は頓用薬で痛みを抑えるのみで、全身の痛みは継続している。闘病体験を書籍化したり、医学部生向けに講義したりすることを通して自分の役割を見出した。

インタビュー20

インタビュー時：40歳（2015年8月）
疼痛期間：20年
診断名：線維筋痛症

東北地方在住。看護師だが、現在は無職。20代からあった腰痛が次第に全身に広がり悪化した。ペインクリニック、整形外科、心療内科などを転々とし、地元に戻ってから、心療内科でうつと線維筋痛症の診断を受けた。1年前に都内の専門外来を受診。痛みの原因が体の病気とわかって安心したが，治ることはないのかと思うことがある。

インタビュー19

インタビュー時：42歳（2015年8月）
疼痛期間11年以上
診断名：自律神経失調症・慢性疲労症候群

首都圏在住、家族インタビュー04の次女。2003年ごろに全身、特に肩・腰・首に痛みを感じるようになり、内科・婦人科・精神科を受診して薬を処方されたが回復しなかった。後に人から紹介された大学病院のペインクリニックに2012年頃まで通い、主に星状神経節ブロックの注射を行った。その後出合った民間療法で劇的な改善があり、今も精神科で薬の処方を受けているが、普通に日常生活を送れるまでに痛みは治まっている。

インタビュー15

インタビュー時：75歳（2015年7月）
疼痛期間：6年
診断名：視床痛　腰痛

関東地方在住の女性。2009年、脳出血発症。右半身に麻痺が残ったが、杖を使って歩けるまでに回復した。退院後、右半身の痛みが出現し、視床痛（＊）と診断された。以前より薬に抵抗感があり、鎮痛薬はなるべく使用せず、仕事や楽しみをみつけ、気を紛らせながら4年間すごした。2013年、交通事故と2度の転倒により左手、第1腰椎、左大腿骨を骨折し、8か月入院した。退院後は訪問リハビリテーションのサービスを利用しながら生活している。

＊脳の中の視床と呼ばれる部位の血管障害で発生する半身の痛み

インタビュー09

インタビュー時：44歳（2015年6月）
疼痛期間：5年
診断名：線維筋痛症

関東在住の女性。看護師。 2010年夏に全身に強い痛みが発作的に出るようになった。線維筋痛症と診断されるまで半年もかかり、治療を開始したが効果がなく医師にさじを投げられた。その間、痛みのために退職し、自宅に閉じこもる生活を送っていた。しかし、同病者のブログをきっかけに海外の治療などを調べ、現在のペインクリニックの医師や漢方医にたどり着き、2か月ほどで徐々に痛みはよくなった。現在は、痛みをコントロールしながら、学業と仕事を両立する生活を送っている。

インタビュー08

インタビュー時：36歳（2015年3月）
疼痛期間：6年
診断名：慢性難治性疼痛

東海地方在住の女性。2度の交通事故後（2009年、2012年）、腰痛や首の痛みが慢性化した。事故後の保険会社の対応に非常に傷ついた体験がある。2014年8月よりモルヒネを開始し、現在、ある程度、痛みはコントロールできている。さらに2009年に乳がんと診断され、現在ホルモン療法を継続中である。痛みと乳がんを抱えながらも新たな趣味に挑戦するなど自分なりに対処し痛みに支配されないようにしている。