戸谷さん（仮名）は看護師をしていたが、現在は無職。20歳代から腰痛があり、当時は「職業病」だと思っていた。移動介助の多い高齢者看護をするようになってから，腰痛が激しくなった。痛みは足や首に広がり、めまいも感じるようになった。30歳の頃には脳脊髄液減少症（※1）という診断でブラッドパッチ治療（※2）を受けたが、かえって痛みが強くなってしまった。

お風呂で温めたり、ストレッチをしたり、生活上の工夫をしていたが、体調が悪化して働けなくなり退職した。資格を取る勉強をしたあと看護師に復帰し，4年前に地元に戻ったが，症状が悪化し退職した。次第に体が動かなくなって階段も手足をついて降りなければならなくなった。内科や整形外科では検査しても異常が見つからず、心療内科に通い始めた。そこでも納得できる病名がつかなかった。異常な不安感や頭痛がひどくなり， 3年半前に受診した心療内科で線維筋痛症とうつと診断された。

痛み止め，抗不安薬，抗うつ薬を処方されたが，痛みはさらにひどくなった。治療に不安を感じたが，医師が他の患者のことを「薬を途中でやめるなんて根性が無い」と話しているのを聞き、我慢して治療を続けた。

内服薬に加え，トリガーポイント注射（※3）を2年間受けた。注射すると筋肉が固くなっているのは取れても、注射の痛みが引き金となってかえって痛くなった。すくみ足、震え、寝ていても顎がガクガク動いたり足がバタバタ動いたりするなど、痛み以外の症状が出るようになり、本当に線維筋痛症なのかと疑心暗鬼になり、医師との関係が悪化して診療を拒否されたこともあった。

インターネットで日本線維筋痛症学会診療ネットワークを検索し，都内の専門外来を見つけた。1年前から3カ月に1回通っている。そこでは、線維筋痛症に加え、アイザックス症候群（※4）とかスティッフパーソン症候群（※5）などの筋肉の病気も否定できないと言われた。現在まで確定診断はついていないが，筋肉の緊張を緩める薬を飲み始めて、少し楽になってきた。

これまでずっと精神的な病気といわれ続けてきたものが、体に原因があるとわかり、やっとまともに診てもらえているという安心感を得られた。一方で、20年近く自分の気持ちの問題だと思って、痛みを我慢して頑張ってきたのはいったい何だったのだろう、という思いになり、前向きに闘病する気になれない。今でも薬をもらうために地元の病院に行くことがあるが、そこでまた精神的な病気と言われ、また痛みやだるさがひどくなる。経済的なこともあり、いつまで都内の病院に通えるか不安がある。

多少良くなったとしても、このまま治ることはなく、たぶん一生、痛みやだるさは続き、つき合うことになるかもしれないと絶望を感じることもある。かえって一番悪いときには無の状態で治りたいという気持ちを持っていた。本気で仕事をしようと思い、資格のために勉強していた頃は夢もあり自分を肯定できたこともあった。今はただ目の前の些細な楽しみを糧に日々暮らしており、また希望や夢を見つけられたらと思っている。

※１　脳・脊髄は脳脊髄液(または髄液)という透明な液体の中に浮かんでおり、硬膜という丈夫な膜で包まれて、外部衝撃から保護されています。髄液は脳室内で産生され、くも膜下腔を循環して再び静脈系に戻されます。通常、髄液の量や圧は一定に保たれているが、何らかの理由で髄液の漏出や産生減少が起こると頭痛・めまいなどの症状を起こします。
参考情報：(http://csf-japan.org/japanese/about.html )

※2　ブラッドパッチ療法とは、何らかの原因で硬膜に欠損を生じて髄液が漏出しているときに、硬膜外のスペースに自家血液（20～30cc）を注入して膜欠損部を癒着させ漏出を止める治療法。適応選択と効果に関して議論はあったが、平成28年4月からは保険適用が認められました。診断基準と適用：（http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002aqry-att/2r9852000002as23.pdf ）

※3　トリガーポイントとは、圧迫や針の刺入などによって関連域に痛みを惹き起こす体表上の特定部位を指します。そこに局所麻酔を行うことで痛みを緩和することをトリガーポイント注射と呼び、指圧や灸などでいう「つぼ」もこの原理を応用したものと言えます。

※4　筋肉の硬直、けいれん、ミオキミア（波打つ様な筋の動き）に加えて疼痛、自律神経症状などを伴う病気で、原因としては末梢神経軸索の過剰興奮によって引き起こされる神経筋障害。詳しくは（http://www.nanbyou.or.jp/entry/5508）を参照。

※5　スティッフパーソン症候群は、自己免疫疾患の特徴をもつまれな神経系障害です。騒音や皮膚刺激などが引き金となって筋肉が硬直し、歩行や移動も困難になり、外出も難しくなることがあります。これらの症状は中枢神経系の抑制性神経伝達の障害よって起きると考えられています。