インタビュー時:49歳(2017年5月)、疼痛期間42年、診断名:線維筋痛症、未分化型結合組織病 他。
九州在住の女性。自営業(講師)と、公務員(非常勤職員)として就業。
母親・弟と3人暮らし。小学生の頃より激しい肩こりと頭痛を自覚し、20代より痛みが全身に広がり、30代では自力で体を動かせなくなり、離婚を経験した。32歳で線維筋痛症という確定診断がつき、ステロイド治療を始め投薬治療を受けたが副作用が強く、現在は頓用薬で痛みを抑えるのみで、全身の痛みは継続している。闘病体験を書籍化したり、医学部生向けに講義したりすることを通して自分の役割を見出した。

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プロフィール詳細

九州在住の藤咲(実名)さんは、幼少期より、激しい肩こりや頭痛があり、40年以上全身の疼痛と共に生きてきた。長期にわたる診療経過の末、17年前の2000年(32歳)にようやく確定診断がついた。20代より全身に痛みが広がり、関節や筋肉、手足の指先から腕、足や胃、お腹など内臓が痛むようになり、30代で寝たきりになった。以前は、関節が割れてしまうぐらいの痛みを経験し、手足の付け根から切り離してほしいぐらいに痛んで痛んで泣き叫んだこともあった。現在も座っているとお尻から腰、背中にかけて圧迫されたような痛みや、灼熱感、全身の骨が削られるように疼き、釘を打ち込まれるような感じや、胸にナイフを刺されたような痛みは常にある。

幼少期には親に、「痛い痛い言うな」と言われ、また医師に「痛いと思いなさんな」「痛いと思うから痛いんだ」と怒鳴られたりして、痛みを伝えることは怒られることという認識、痛いと伝えることは人を不快にさせるという認識ができ、ひたすら我慢するしかなかった。先が見えない中、痛みの専門医ではない医師と出会い、初めて自分にじっくりと向き合ってくれた医師と出逢うことで本当に命が救われた経験となった。その医師の診療がきっかけで、自分と向き合うことができ、生きる希望を見出すことができた。

星状神経節ブロックなどは一時的な症状の緩和にはなったが、根本的な治療にはならなかった。効果があった治療はパルス療法(ステロイドを使用)で、一時痛みが楽になったが、薬の量を減らすと痛みが元に戻ってしまった。鎮痛剤の注射(ペンタジン)を5年ほど使っていたが、副作用が強くまた打つことができる部位がなくなり、中止せざるを得なくなったため、その後は痛みの専門的な診療は受けていない。温泉を使ったリハビリを行う病院に通院して、鉱泥浴(こうでいよく)という泥の温泉に入り痛みを和らげていた時期もあった。現在は飲み薬のロキソニンをたまに頓服で使っているが、気休め程度の効果しか感じない。

痛みを和らげるためにみずから用いる方法として、レイキヒーリング(体のエネルギーの流れを整え自然治癒力を高める)、カイロや湯たんぽで痛む箇所を温めるのは効果的である。痛みと共に生きていくために大切なこととしては、「どのように痛みを捉えるか」を考える「思考の習慣」をはじめたところ、自分とのコミュニケーションがポイントとなり、痛みがあっても楽しく過ごすことが特に効果的だと考えている。

長年わからなかった痛みの診断がついて嬉しかったが、治らないということに直面し、パートナーと別れた。母親も高齢で家族には負担をかけられないため、休息と活動のペースを自らの体調に合わせ、調整をはかりながら仕事を続けている。生活保護を受けていた時期もあったが、辞退して自分で生活できることを目指し、自営で講師、カウンセリングの仕事を始めた。自分の時計で、自分がやりたいことをしながら生活ができることを大切にしていきたいと思っている。

痛みを個性と捉えるようになり、生活はもちろんのこと、痛みにも変化が現れた。しかし心の底から痛みを個性だとは思えず、悪者扱いしているところもあると気づき、自分を否定する時期もあった。その後、そのような気持ちがあるのは当然と思えるようになり楽になった。
「病気(やまい)からの贈り物」という書籍を出版し、自分の生い立ちや、子供の頃からの患者体験など、今まで言わずに閉じ込めていたものをオープンにしたことで、何か自分の中で楽になり、それをきっかけに、一歩ずつ前進して社会に出ていくことができるようになった。そのほかにも医学生、看護学生、医療者、患者への医療教育の場で自己の体験を語ることが自分の役割と思い、その活動を通し痛みと共に生きる意義を感じるようになった。

自分の体の声、心の声、頭の声に耳を傾けそれぞれと対話しながら向き合うことを続けることで痛みの波はあるが自分の人生を生き続ける喜び、楽しみを味わえるようになってきた。

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