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インタビュー時:49歳(2017年5月)
疼痛期間42年
診断名:線維筋痛症、未分化型結合組織病 他。

九州在住の女性。自営業(講師)と、公務員(非常勤職員)として就業。
母親・弟と3人暮らし。小学生の頃より激しい肩こりと頭痛を自覚し、20代より痛みが全身に広がり、30代では自力で体を動かせなくなり、離婚を経験した。32歳で線維筋痛症という確定診断がつき、ステロイド治療を始め投薬治療を受けたが副作用が強く、現在は頓用薬で痛みを抑えるのみで、全身の痛みは継続している。闘病体験を書籍化したり、医学部生向けに講義したりすることを通して自分の役割を見出した。

語りの内容

まあよくいろいろ言われるのが、「患者らしくない」っていうことを言われるんです。で、「どっこも悪くなさそうだ」と。「そんなに痛みがあるようには見えない」っていうふうに言われる今があるんです。
でも、それはその本当に寝たきりだったころからすると、全く想定できない現状なんですけれど、痛みがありながら社会復帰をする中でそれは身につけたものだと思うんですね。で、まあ何度かお話ししてますが、笑って最期を迎えたいっていうところに向かっていく中で、やっぱり、まあその社会復帰してからも、その、うん、――社会復帰してからじゃないな。それまでもですね、人に不快な思いをさせちゃいけないんだっていうのもあって。

私が、具合が悪いことで人が不快になるっていうのはわかりきっていることなんですけど、うーん、まあ日常もそうですし、社会生活していく中で、まあそれは良くない。人に不快、その病気のことで、「あの人、今、具合が悪いんだな」とか「痛いんだな」っていうところを悟られないようにっていうのも正直あったんですね。

で、何よりその、前に進んでいくためには私自身が笑顔でいるっていうことは大切だなっていうのもあって、まあ相反する、そのいろんなものもあるんですけれど、前に進んでいく、うーん、ためには、その、まあ人前に出るときもその、笑顔でいたほうがいいなとか。とはいえ、痛いのに笑顔ってなかなかできないので、その、まずは口角を上げるっていうところを意識してみたりとか。だから、そこはちょっと正直うまく今は説明できないんですけれど。だんだんそこ、まあそういったことを意識したり、まあ私の中でのいろんなことの葛藤の中で、うーん、本当は痛いんだけど、笑顔でいるっていうことができるようになったというのもあるし…。

私は: です。

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