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インタビュー時:49歳(2017年5月)
疼痛期間42年
診断名:線維筋痛症、未分化型結合組織病 他。

九州在住の女性。自営業(講師)と、公務員(非常勤職員)として就業。
母親・弟と3人暮らし。小学生の頃より激しい肩こりと頭痛を自覚し、20代より痛みが全身に広がり、30代では自力で体を動かせなくなり、離婚を経験した。32歳で線維筋痛症という確定診断がつき、ステロイド治療を始め投薬治療を受けたが副作用が強く、現在は頓用薬で痛みを抑えるのみで、全身の痛みは継続している。闘病体験を書籍化したり、医学部生向けに講義したりすることを通して自分の役割を見出した。

語りの内容

学生さんの講義に出席させていただいて、患者体験をお話しさせていただくということを2002年からスタートしてまして。で、まあ実際その寝たきりだったり、まあ痛くて痛くてという時期があっても、その(講義に出る)時期になると自分で体調を整えて、退院してというようなことをやってたんですね。で、その…2002年のときに、まあ医学部で学生さんの講義に参加させていただくときも、その担当の教授が、「大丈夫なのかな?」って気にかけてくださってたんですが、その当時は90分の講義の時間だったんですが、その90分、痛みを忘れることができたんですね。で、それは私にとってもすごくあの、びっくりする体験だったんですけれど。それまでもう痛くて痛くて、もう10分と座っていられないような状況だったんですけれど、実際に学生さんの前でお話をさせていただいたり、えー、教授の講義の時間も含めて90分その場にじっと座っているっていうことができたんです。
で、終わってから教授から、「痛みはどう?」って言われるまで痛みのことは忘れててという体験から、「ああ、なんか、痛みが楽になる時間が、お薬を使わなくてもあるんだ」っていうことをそのときに発見したんですね。で、それと同時に、まあ教授がおっしゃっていたのは、「あ、痛みが動く」っていうことをまあ教授はおっしゃってたんですけれど。そういうことが、自分の中でもすごく不思議で不思議で仕方がなかったんですが、実際に2006年から自分で仕事をするようになってから、「あ、自分がやりたいことに対しては、自分が味方をしてくれるんだな」っていう気づきにつながったんですね。

その自分とのコミュニケーションが大事なんだということをお伝えする中でも、自分がやりたいことのためには、まあ何か病気があろうがなかろうが、健康でも病気の人でもやっぱり、自分が心から望むことや、自分が望むことに向かっていくときのエネルギーというのは、もう想像もつかないほどのエネルギーが自分の中から出てきて、まあ要するに、自分自身が自分の応援をしてくれるんだなっていうところを考えるようになったんですね。まあ症状の変化というのが実際にあるんですけれど、しっかりとその、私自身が体験することで、そのことをまたさらにお伝えしていくという役割を私はいただいているのかなっていうようなことを自分で、まあ自分の都合のいいように考えたりしてたんですけれど。

私は: です。

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