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診断時:14歳
インタビュー時:24歳(2017年12月)
追加インタビュー時:27歳(2020年8月31日)

九州地方在住の男性。両親と三人暮らし。中学1年の頃から腹痛と下痢が続き、中学2年の時にクローン病の診断が出た。高校時代はずっと腹痛に悩まされていた。大学生になると腹痛は治まったが時々下血をするようになり、就職の面接の時にも2年続けて大量下血で入院してしまい、現在まで定職についていない。最近はレミケードにアザニンも併用しているが、それでも時々下血があるので手術も検討している。その後同じ場所に炎症を繰り返したため、2018年10月に小腸の半分くらいを切除した。薬はレミケードからステラーラに変え、現在はヒュミラを使用している。

語りの内容

―― その大量出血した時っていうのはやっぱり入院するんですか。

はい、入院しますね。えーと、そん時は、もうひどくて、もう、貧血もめちゃくちゃ進んで、もう、ふらふらで立てない、本当に、今普通に座ってるじゃないですか。こう座ってるのがきついくらいになって、も輸血、だから輸血とかもして、大変でした。

―― で、そういう時っていうのはその、また、絶食になるんですか。

あ、もう絶食だけですね、治療方法としては。もう後は絶食と輸血と鉄剤、先ほど言ったフェジンを入れるくらいしかもうないですね。

―― レミケードも効かないってことですか。

あ、レミケードはもう期間、定期的な期間になれば打つんですけど、ま、突然本当下血が起こるんで、例えばレミケードしてて、大丈夫だろうと、したすぐで大丈夫だろうと思ってても、なんか割と何の前触れもなくいきなり、え、下血したみたいな感じで下血するのでこわいですね、最近は。最近入院した時も、全然大丈夫だなと思ってたんですけど、いきなり出てびっくりしました。だから、わかんないですね。下血に関しては前兆があんまりわかんないって感じです。

―― その時っていうのは、その腹痛とか他にも症状があるんですか。

腹痛、腹痛というよりは何かこう、胸やけみたいな感じ、胃もたれとか胸やけに近いと思うんですけど、なんか、こう、本当に気分が、常に気分が悪いみたいな感じで、で、何か常にトイレに行きたいな、みたいな感じがあって、で、行って出たら下血だったみたいなパターンが多いですね。

―― 何の前触れもなく突然下血になっちゃうわけですか。

いや、本当にその例えば、その下血が起こる2~3日前とか、その前とかはぴんぴんしてるんですよね。結構割と、で、その下血もその日にやっと何かおかしいなって感じが出るんです。その日の朝だったりとか、朝は大丈夫でも昼過ぎにちょっとおかしくなって夜に出たりとかそんな感じですね。

―― それはだけど本当に困りますね。

そうですね。

私は: です。

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