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診断時：14歳
インタビュー時：24歳（2017年12月）
追加インタビュー時：27歳（2020年8月31日）
九州地方在住の男性。両親と三人暮らし。中学1年の頃から腹痛と下痢が続き、中学2年の時にクローン病の診断が出た。高校時代はずっと腹痛に悩まされていた。大学生になると腹痛は治まったが時々下血をするようになり、就職の面接の時にも2年続けて大量下血で入院してしまい、現在まで定職についていない。最近はレミケードにアザニンも併用しているが、それでも時々下血があるので手術も検討している。その後同じ場所に炎症を繰り返したため、2018年10月に小腸の半分くらいを切除した。薬はレミケードからステラーラに変え、現在はヒュミラを使用している。
語りの内容
あ、ちょっと保健室の話に戻るんですけど、一つ、もう一つあるんですけど。僕お尻が悪かったんですよ。だから、実は保健の先生に、お尻痛い時診てもらってました。保健の先生に普通に。ちょっとお尻見せるの恥ずかしかったんですけど、先生今ちょっとどうなってますか、みたいな感じで。保健の先生に診てもらったりもしてました。それも母と二人で頼んで、してもらうようにしてました。付け替えとかもあったから、その保健室でしなくちゃいけなくてですね。
―― 自分で？
そうそうそう。
―― なるほど。今振り返ってみてね、こういう手助けがあったらもっと中学高校楽しかったんじゃないかなというようなことありますか。
うーん、でも僕は、…もう十分ありましたね、手助けは。だから、何かこれ以上の手助けないなって感じでしたね。だから、でもただ、手助け云々というよりか病気によってできないことの方が多く・何か、根本的な違いなんですけど、なんか病気だからできないことに悲しみを覚えてたんですけど、その、病気だからしてもらえることに関しては全然何もなかったですね。もう、そこまでしてくれるのかみたいな、逆に感じだったんで。はい。
インタビュー１５体験談一覧
- レミケードを打っていても突然に下血することがある。前兆としては胃もたれとか胸やけのような状態に近いものがあるが、それも当日にでるので本当に困る
- 大学2年の時に痔ろうの手術をして膿を出したが、いまでも少しずつ膿がでるような穴が開いている
- 今までの友達には病気のことを全部話してきたので特に問題ないし、これからも病気のことを理解してくれない人とはかかわらないつもりだ
- 中高大と学年が上がるごとに母が学校の先生に話して配慮してもらっていたので、自分も友達に病気のことは隠さず話していた。友達に恵まれていて本当にいい学生生活だった
- 保健室の先生には痔ろうの状態を診てもらったり、保健室で（ガーゼの）付け替えもやらせてもらっていた。学校ではこれ以上の手助けはないというくらいだった
- 中学の時は体育祭も参加したが、高校の時は全部見学だった。また、修学旅行の時は事前に旅館に電話して特別食を用意してもらっていた
- 小学校まで食べることが大好きなこどもだったので、食べられなくなったことが本当にショックだった。病気になってからは食べられるものを探して色々試した
- レミケードは最初良く効いたが、効きが悪くなってきたので免疫調整剤のアザニンを合わせて使うようになった。又最近はレミケードを4週間置きにやっているので調子がいい
- レミケードの効果が減衰してきたとき、血球除去療法を2年間くらいやったが、効果はあったんじゃないかと思う。また貧血があったのでフェジンという鉄分を補給する薬も飲んでいた
- 免疫抑制剤を使っているとコロナになったら一瞬で悪化するのではないかという怖さがある。一方かかりにくいという話もあり、いろいろな説があってよくわからない
- 通っている病院がコロナの受け入れ先になったのを聞いてちょっと不安があったが、その病院の担当医を信頼していたし、対策は徹底されていたので、そこに入院することにした
- コロナ禍の中での入院生活は、院内のコンビニにも行けず、必要な品が手に入らない不便さもあったが、やはり両親にも見舞いに来てもらえず、本当に隔離されている感じで淋しかった
- 高校生のころヒュミラを勧められたが自己注射がいやでレミケードにしたことがあったが、最近は注射器の形も性能もよくなったみたいで今は抵抗がない
