診断時:19歳
インタビュー時:38歳(2018年3月)
主な発症部位:大腸、小腸
関東地方在住の女性。一人暮らし。
18歳の時に下痢が続き大学病院へいったらすぐにクローン病と診断された。その後IBD(炎症性腸疾患)の専門病院に移り治療を続けたが、狭窄があり、3回手術をして30代中半の時にストーマ(人工肛門)も造っている。病気のため大学も何年か遅れて入学し、20代後半になって仕事を始めたが、病気のことは隠して就職した。今の職場でも管理職の人には言ってあるが周りの人には病気のことは話していない。ただ、仕事の内容から、病気が仕事の支障にはなっていない。

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プロフィール詳細

 19歳の時にクローン病の確定診断がでて、入院中は絶食でIVH(中心静脈栄養)(*1)とエレンタール(成分栄養剤)、薬はペンタサ(*2)とステロイド(*3)という治療が続いた。ステロイドは副作用が怖かったので、できるだけ減らそうとして、イムラン(*4)が出てからはイムランに変えて、その後レミケード(*5)をやって、現在はヒュミラ(*6)を使っている。

 病気になった原因は、高校時代にファーストフードやコンビニ弁当ばかり食べていて、家庭でもきちんと食事を摂っていなかったせいではないかと自分では思っている。

 症状としては、最初は直腸に狭窄ができて、30代で大腸ストーマ(人工肛門)を造った。その2年後に大腸ファイバーでトラブルが起こり、結局大腸を全摘して小腸ストーマになった。ストーマには最初抵抗があったがやむを得ず造設する決断をした。最初の頃は匂いや音が気になり外出するのも嫌になったが、今は匂いと音の対策グッズを使いながら仕事もこなしている。若い独身女性にとってストーマというのはやはり大きな障害であり、引きこもりになってしまう人もいるが、例えば患者会などに行って、色々な人の体験談を聞くことで気持ちが楽になることもあるので諦めないでほしい。

 病気のため大学は遅れて入ったが、自分のやりたい仕事に就くために大学院に進学した。卒業後20代後半で就職し、いくつか仕事を変わって現在に至る。病気のことはオープンにして就職したところとクローズにして就職したところの両方がある。オープンにしたところは元々自分の病気のことを知っている人からオファーをもらった場合とか、これは言わないとだめだろうと思われるようなハードな仕事の場合である。現在勤めている職場では、管理職には伝えてあるが、周りの同僚には伝えていない。但し今の仕事はみんながそれぞれ独立してやるような仕事なので、トイレに行くのに気を使ったり、診察のために病院に行くのがはばかられたりすることはないため、特に問題はなく仕事をしている。

 これからのことについては、ストーマを付けて、食事制限もあるけれど、きちんと治療を続けながら、このままの仕事を続けて行き、そしてできるならば色々なことにチャレンジしていきたいと思っている。

*1 IVH:高カロリーの栄養輸液を体内の中心に近い太い静脈から継続的に入れる方法
*2 ペンタサ:(一般名メサラジン)クローン病の基本薬
*3 ステロイド:副腎皮質ホルモンの1つで体の中の炎症を抑えたり、体の免疫力を抑制したりする作用があり、さまざまな疾患の治療に使われている。副作用も多いため、IBDでは一般的には寛解導入に使われるが寛解維持には使わない。
*4 イムラン:(一般名アザチオプリン)核酸合成を阻害することによる免疫調節薬
*5 レミケード:(一般名インフリキシマブ)生物学的製剤(抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤)
*6 ヒュミラ:(一般名アダリムマブ)生物学的製剤(ヒト型抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤)

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