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プロフィール

インタビュー23

診断時:19歳
インタビュー時:38歳(2018年3月)
主な発症部位:大腸、小腸
関東地方在住の女性。一人暮らし。
18歳の時に下痢が続き大学病院へいったらすぐにクローン病と診断された。その後IBD(炎症性腸疾患)の専門病院に移り治療を続けたが、狭窄があり、3回手術をして30代中半の時にストーマ(人工肛門)も造っている。病気のため大学も何年か遅れて入学し、20代後半になって仕事を始めたが、病気のことは隠して就職した。今の職場でも管理職の人には言ってあるが周りの人には病気のことは話していない。ただ、仕事の内容から、病気が仕事の支障にはなっていない。

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―― 今、その「給付金」っていうお話があったんですけれども、それは、えーと、障害者手帳をお持ちだから出るものなんですか?

えーと、はい、そうですね。あのストーマの場合はあの障害者手帳が付きまして直腸、私の場合は直腸障害で出たんだと思うんですけれども、あの、まあ各自治体で変わってくるのかもしれないですが、少なくとも東京都のほうでは、えー、ストーマの給付金は、あの申請すれば、障害者手帳がもらえて、えーと、給付金がまあ、これも区、市区町村で違うのかもしれないですが一定のお金が、4カ月に1回で、もらえて、契約している、ストーマの仲介業者っていうんですかね、の方に連絡しておくと、その給付金を使いながら、ストーマの注文ができるような、関連企業も含めてですね、のを使わせてもらっている状態です。

―― あ、直接お金をもらうんじゃなくて。

そうですね。

―― そのストーマ代金から引いてくれるみたいなかたちになるわけですか。

そうですね。
あの、給付金の用紙、紙が届きまして、お金はあなたはこのお金まで上限使えますと、給付金使えますというのがきて、それをあのストーマを扱っている業者さんに送るっていう。で、あの、そしてその中から賄ってやってもらって。ただ、オーバーしたものは自費で払っていくっていう状態です。はい。

―― 障害者手帳っていうのは4級ですか?

えーと、私は、まあ、これもいろいろあるんですけど、今はできるか分からないんですが、鼻からチューブを入れる経腸栄養剤をやっていたときに小腸機能障害が、あの医師によっては取れる可能性があって、そのときにもう既に4級を持っていて、で、直腸機能障害と合わせて3級に今なっているんですね。
で、そうすると正直、あの障害者のいろいろ受けられる、えーと、コンテンツといいますか、が、変わってきますね、4級と3級では。

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