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プロフィール

インタビュー23

診断時:19歳
インタビュー時:38歳(2018年3月)
主な発症部位:大腸、小腸
関東地方在住の女性。一人暮らし。
18歳の時に下痢が続き大学病院へいったらすぐにクローン病と診断された。その後IBD(炎症性腸疾患)の専門病院に移り治療を続けたが、狭窄があり、3回手術をして30代中半の時にストーマ(人工肛門)も造っている。病気のため大学も何年か遅れて入学し、20代後半になって仕事を始めたが、病気のことは隠して就職した。今の職場でも管理職の人には言ってあるが周りの人には病気のことは話していない。ただ、仕事の内容から、病気が仕事の支障にはなっていない。

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えーと、ベテランさんの役員さんとか、患者会に行くと会えるので、そういう人からどういうふうな経緯をたどって現在に至るのかとか、あとはどういうお薬を使っていらっしゃるのかとか、えーと、将来に対する不安もあると思うので、そこも聞けますし、あの、そういう意味ではちょっと関わりを持ったほうがいいのかなと思います。
反面、自分がそうだったんですが、えーと、病気であることを自覚しなければいけないので、その受け入れ体制が整っていない状態で行くと苦しいときもあると思いますね。自分がその難病でないとか、あの、障害者も含めてその、ある意味受容されていない方は結構、突きつけられるものもあると思いますし。

やっぱり、あのストーマになるということの恐怖とか、手術を何回もしなければいけないとか、開腹オペで。あとは、その臓器を摘出しなければいけないということの喪失感とか、あの、は体験していく可能性があるので。開腹も嫌でしょうし、あの、その経緯をもしかしたら。
で、場合によっては、えーと、在宅のIVHをずっとされている方も、その、元気なのですけどね、本人たちはすこぶる元気なんですけれども、初期の患者さんにとっては、あの、あ、例えば10年後、20年後そうなる可能性。あの、いろいろレミケードやヒュミラも含めて怖いでしょうし、(そう)言っている方も多いですし。
あと、まあ、たまに精神的にうつになられる方とかもいらっしゃったりとか、うん、あの、そういうのもこう、あ、こうなんだとか。
あとは病気が苦痛で仕事を辞めなきゃいけなかったとか、あとは普通の学生生活を送れなかったとか、つらいのはやっぱり恋人に振られてしまうとか、あの離婚したとか、病気に罹患した後に。あと家族の反対があって結婚できなかったとか、相手、先方の。
そういうような話もやっぱり結局聴くことになると、病気になるということの苦悩は目の当たりにしなければいけない。まあ、自分が将来そうなっていく可能性が高いんですけれども…、そこをどう受容して、こう社会と生きて共存していけるかというか、まあ、生き、うん、生活していけるかというのは非常に、まあ、うーん、あるかな、そういうのは。うん。

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