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プロフィール

インタビュー23

診断時:19歳
インタビュー時:38歳(2018年3月)
主な発症部位:大腸、小腸
関東地方在住の女性。一人暮らし。
18歳の時に下痢が続き大学病院へいったらすぐにクローン病と診断された。その後IBD(炎症性腸疾患)の専門病院に移り治療を続けたが、狭窄があり、3回手術をして30代中半の時にストーマ(人工肛門)も造っている。病気のため大学も何年か遅れて入学し、20代後半になって仕事を始めたが、病気のことは隠して就職した。今の職場でも管理職の人には言ってあるが周りの人には病気のことは話していない。ただ、仕事の内容から、病気が仕事の支障にはなっていない。

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―― 具体的に何かこう、こういう言葉を言われてよかったとか、あるいは逆に傷ついたとかっていうことはあります?

えーと、やっぱりそうですね、あの、言われてうれしいのは何か…、これはある、この言葉を言ったらある先生しか言っていなさそうなので特定できてしまうんですが(笑)。あの、若い患者さんに会うと、その先生は「医者になったらいいじゃない」と言うんですよ。うん、「お医者さんになったらいいじゃない」って言うんですよ。で、実際にお医者さんになった方がいらして、先生のご助言で。
で、あの、ある意味、健康な方よりもすごいことを成し遂げているようなクローン病の患者さん、あの、いるし、潰瘍性大腸炎の患者さんはいらして、それはもう、こう諦めないっていう、病気に罹患したから人生を諦めないような生き方だと思うんですね。
なので、私も今自分のこの職(心理カウンセラー)に就けている、諦めなかったんです、高校のときからの夢を。で、あの、だと思いますし、そういうような希望を与えてくれるんですよ、何にでもなれるような言い方を。「医者になればいいじゃない」とかって言われたら、え、そんな脳みそないですけどって思いながら(笑)、全然違う「大丈夫だよ、勉強すれば」って。
やっぱり、でもかっこいいのは、やっぱり「死ぬほど勉強しろ」とは言うんですけど(笑)、そのぐらい勉強したら誰にでも、その、難病患者であっても、何にでもなれるよというような言い方をしてくれる。もう、もちろんね、スポーツ選手とかきついものもあるかもしれないんですけれども、あの、道を変えれば、あの、こう結構すごい職業に就けている方はいて。そういう、こうあれも駄目、これも駄目、食べ物駄目とか、入院してなきゃ駄目とか、こう将来を摘む言葉より、まあ実際そうなんですけど、ところもいっぱいあるんですけど、そういうこう希望を与えるような言葉をおっしゃってくれる、あの、社会的なものとして社会に適応できていけるっていうのがやっぱりうれしかったです。それが一番ですかね。

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