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診断時:32歳
インタビュー時:52歳(2018年1月)
追加インタビュー時:55歳(2020年8月27日、12月6日)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。米国留学から帰国後、希望の会社に入社し、プライベートも充実、まさに「人生で一番の絶頂期」にクローン病を発症した。仕事も途中で辞めることになるなど多くの辛い体験をしたが、その後結婚もし夫や多くの医師に支えられてきた。最近は、クローン病は落ち着いてきたが、他にも疾患を抱えており、何とか疾患を減らし、仕事に復帰したいと思っている。その後「反応性機能性低血糖」となりクローン病とは相反する食事制限で苦労した。2020年秋に37.3度という微妙な熱が出て近所のかかりつけ医に行ったら、念のためと言われてPCR検査を受けた。

語りの内容

―― そういうお話っていうのは新しく、丁度その同じくらいの年代の方にお話しされたりしますか。

あ、しますね。その、病院の患者会の活動をしてる中で、やっぱりあの、いきなり言われてもう、入院して病室でもうカーテン全部閉めてずーと泣いてるような方がいたんですね。で、もう誰も話しかけても一切返事をしない。で、私が診察で行ったときに「ちょっとお願いがあるんだけど」って、本来はそれこそ個人情報的なことで言ったら、いけないことだけれども、こういう子がいるんだけれどちょっと話してあげないかって、で、行って見たらまあ、とてもきれいな女性の方で、辛いよねって、で、もう私は絶対、それこそ結婚もできなければ仕事もできなくてこのままベッドの上で死んじゃうんだっていうような感じ、その気持ちすごくわかるし、でもね、アメリカの大統領でクローン病でなった人いるんだよ、え、なれるの、うん、日本人だからなれないけどね、って言ったら初めて笑って、で、その部屋を出て行く時に、その、あの、その子がカーテン開けてくれたんですよ。他のベッドにいた人が、私追っかけてきて廊下で、あの子が笑ったところ初めて見たって言って、なんか、あの、救われたのは彼女ではなく私ですね。うーん。あの時は私がすごくうれしかったです。

私は: です。

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