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診断時:12歳
インタビュー時:39歳(2018年9月)

九州地方在住の男性。一人暮らし。小学校6年の時に痔ろうの手術を2回受け、中学1年でクローン病と診断された。高校卒業後、看護師を目指して看護学校に通っている時に2回手術をして小腸と大腸の一部を切除した。その後看護師として5年間働いた後、看護学校の教員になったが、その頃にも3回目の手術をして、現在小腸は2メートル弱、大腸は四分の三が残っている。その後研究職につきたくて大学院に進み、現在は大学の教員をして、クローン病の患者の研究もしている。

語りの内容

―― 学校の先生とかには、ご両親のほうからご説明されたんですか?

そうですね。説明しているんですけれども結局、もう本当にクローン病って今はちょっとは、ちょっと少し、まあ、患者さんも増えているのであれでしょうけど、当時は説明をしても、まあ、分かってもらえないというか。まあ、おなかの病気っていうふうな説明はしていたと思います、まあ、担任の先生とか。  で、やっぱりその後、ステロイドとかを飲んでいたので、まあ、体育とかはちょっと休むことがあるかもしれないというような説明ぐらいで、まあ、その他は、まあ、トイレにすごく、私に関しては困っていなかったので、えーと、その辺ぐらいの説明で、まあ、とく、あとはその保健室の先生ですかね、に説明をされて。  で、高校時代の保健室の先生には結構詳しく。で、その保健室の先生は結構勉強をしてくださって、まあ、私もちょくちょく相談に行ったりして、あの、相談応じてくれたような記憶はありますけど。はい。そんなところです。

―― じゃあ、あの、お友達なんかには病気のことをお話しされました?

そうですね。あの、うーん、まあ、入退院をかなり繰り返していたので、友達は、まあ、何かしらの病気を持っているとは知っていたんですけど、私のほうから実はね、こういう病気でって詳しく説明することはなかったですね。やっぱり言いたくないというか…、まあ、難病ですし、もう、その「難病」っていう言葉を、まず使いたくなかったのと…。
で、実際には食事制限、食事も気を付けるような生活を送っていたんですけど、だからやっぱりそういう制限食をしているんだっていうのもあんまり知られたくなかったので…、うまいこと逃げたというか。

私は: です。

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