※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
診断時:12歳
インタビュー時:39歳(2018年9月)
九州地方在住の男性。一人暮らし。小学校6年の時に痔ろうの手術を2回受け、中学1年でクローン病と診断された。高校卒業後、看護師を目指して看護学校に通っている時に2回手術をして小腸と大腸の一部を切除した。その後看護師として5年間働いた後、看護学校の教員になったが、その頃にも3回目の手術をして、現在小腸は2メートル弱、大腸は四分の三が残っている。その後研究職につきたくて大学院に進み、現在は大学の教員をして、クローン病の患者の研究もしている。
語りの内容
―― 最初の就職っていうのは病院に看護師として就職されたと。そのときは病気のことはご説明されました?
まあ、卒業するときに何校か、校ではないですね、何病院か、あー、しゅう、えーと、まあ、何ていうんですかね、就職試験を受けたんですけど、あの、やっぱり病気のことを言うと、ことごとく落とされたんですよね。
で、私がやっぱり最初は大きな病院に勤めたいなっていう思いがあって、しっかり勉強したいなっていう思いがあったので、やっぱりそのことごとく落とされてしまって…。
最初に入った病院に関しては、あの、履歴書には書いていなかったんですけど、書かなかったんですけど、面接をしていただいたときに、実はちょっと病気がありましてっていうことを言ったら、あー、そのときは、「今は落ち着いているんですね」っていうことで、あの…、まあ、内定をいただいた。
ただですね、その最初の病院っていうのが、えーと、常勤じゃなくて非常勤、まあ、まあ、普通にというかパートとかではなくて時給制とかでは、な、ないんですけど、非常勤雇用だったっていうのも、もしかしたらあったのかもしれないですね。
で、そこを辞めて、実は、えーと、何個か、また病院を受けたんですね。そのときにやっぱり、また病気を言うと、不合、不採用で、あの…、実は、何個、何個か、だま、黙ってというか、病気を言わずに、あの、受けたらやっぱ受かって就職をするんですけど、結局うまくいかなくてですね、あの、何ていうんですか、体調面でうまくいかないんではなくて、すごく大変な病院というか、すごいもう激務な病院だったりとかして結局辞めてしまって。
だから、そこで痛感したというか、あ、やっぱりもう病気を言って、行かない、入らないとうまくいかないんだなっていうところがあって、あの、その後、長く勤めた、あの、病院に関してはちゃんと言って。
でも、やっぱり、その、そこで病気だけを言ったらやっぱり、それはやっぱり不採用になってしまうかもしれないので、今は落ち着いているということと、自分で調整が利く病気なんだっていうことを強調すると、あの、向こうも、その採用する側も、まあ、安心。
まあ、自分を、やと、あの、雇ってもらうわけなので、雇ってもらうことで、まあ、メリットというか、それとちゃんと調整が付くんだっていうことを強調するようにはしました。ちょっと、その辺も苦労が実はしていますね。
インタビュー32
- クローン病の人はまじめで几帳面な人が多いと思う。しかし病気の療養を続けて行く上では、手を抜いたり妥協して折り合いをつけるということも重要なポイントではないかと思う
- 小児科の看護師さんが親身になって話や悩みを聞いてくれた。医療者は患者の病気を見るのは勿論だが、その人の全体を診なければならないと思う。自分はそういう人に出会えてよかった
- 発症時は小児科で診てもらったが高校3年の時に内科に移った。もともと小児科のときから同じ病院の内科の医師と相談しながらやっていたので移行に際して問題はなかった
- 両親は私のことをとても心配して、民間療法や宗教のところに相談に行ったりしていた。それはやはり息子の病気を治したいという思いが強かったからだと思う
- トイレに何度も席を立ったりするので、変に思われないように女性と付き合うときは最初から病気のことは伝えるようにしている
- 結婚となると、男性なので責任を負わないといけないところがあって踏み込めないでいる。今付き合っている女性とも、結婚ということではなくてパートナーとして付き合っていこうと思っている
- 障害者と認定されることには戸惑いがあったが、主治医から「こんなに大変な思いをしているのだからそれを受ける権利はある」と言われ15歳の頃に小腸機能障害4級を取った
- 自分は病人扱いされるのはいやだったので、元気な時にはできる限り周囲をサポートすることで、自分の体調が悪くなった時にサポートしてもらえるような人間関係を築く努力をしていた
- 3回目の手術の後、自分が本当にやりたいことは何かと考えた時、研究の仕事をしたいということで、大学院に進学し、今は卒業して大学の教員として働いている
- 病気を開示して就職しようとしたが、全て落とされ、やっと受かったところも非常勤だった。しかしその後、病気でも調整が利くということを強調すれば採用してもらえるところがあるとわかった
- 中学1年で3か月入院して学校に戻るとステロイドの副作用で太って見えてしまい友達にからかわれた。薬の副作用だという事を説明してもなかなか分かってもらえなかった
- 中学高校の先生には両親から話をしたが、ステロイドの関係で体育の授業を休むくらいの説明で、当時はあまりわかってもらえなかった。保健室の先生はよく勉強してくれて、相談に乗ってもらった
- 遺伝疾患ではないんでしょうが、子どもどもがクローンになってしまったらということは考えることがある。今は学生を子どものように思って立派な看護師として社会に出すことを考えている
- 中1で診断を受けて、両親は難病であり治療法も確立されていない病気と聞き、自分以上にショックを受けていた