※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。

インタビュー時:47歳(2017年4月)
 疼痛期間:約40年
診断名:家族性地中海熱

首都圏在住の女性。夫と二人暮らし。小学校2年生頃から発熱を伴う腹痛、関節痛などが周期的におこり、原因不明のまま経過していた。40代でやっと遺伝子検査の結果、家族性地中海熱と診断される。現在は、家族性地中海熱の治療により痛みをある程度コントロールすることができ、痛みと折り合いをつけながら生活している。

語りの内容

小さいときは、いわゆる頭痛持ちの子どもでした。本当にひっきりなしに頭痛が起こるので、子どもながらにノーシンとか、そういった、今でいうロキソニンとか、そういうお薬を本当に頻繁に飲まなくちゃならないという頭痛持ちの子どもでした。と同時に、足首だとかそういったところの関節に捻挫のような痛みがすごく伴うので、疲れてくると、すぐ痛みが出てしまうという。なので、小学校ときの遠足などの写真で、集合写真とか、あの、それぞれのスナップとかあると私はいつも疲れた顔をしていて(笑)、とても、あの、しょんぼり1人で足を引きずるように歩いている写真が多いので、なかなかな面白いなと今は笑ってしまうんですが。えー、小学校のときはそんなわけで、一般の元気なお子さんのように体育ができて、快活に縄跳びとか球技ができるような子どもではなかったので、どうしても1人、あの、みんなと外れていることの多い子どもでした。

中学・高校は、まあいじめだとかいろんなこともあったんですけど、やっぱり専ら、いじめの中心なのはやっぱり体が弱いということに一番あったように思います。あの、やはり先生方がすごくひいきしてくださったりとか、心配してくださったりというようなことと、みんなと同じようには生活、まあできないというのがあったので。ちょっとしょんぼり寂しい学生時代でしたが、まあ、でも、あの、音楽の仕事にその後進んだことで、随分あの、その後は明るく性格も変わりました。

私は: です。

(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。)

認定 NPO 法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、一緒に活動をしてくださる方
寄付という形で活動をご支援くださる方を常時大募集しています。

ご支援
ご協力ください

モジュール一覧