小学2年から続いた痛みが家族性地中海熱と診断されたのは40歳を超えてからだった。周りから精神的なものなどと疑われ、原因不明で苦しんできたのは何だったのかと涙が出た

痛みは小学校2年生ぐらいのときからずっと続いています。腹痛と捻挫のような関節痛がずっと続いていて、えー、この病気だってわかる40を過ぎてからまで、ずっと痛みに苦しんできました。子どものころは腹痛だったので、下痢なのか、おなかを壊したのか、ずっと原因不明のまんま過ごしてきました。でも、熱もとても高くて出たので、うーん、そうですね、自律神経失調症と言われたり、起立性調節障害と言われたり、贅沢病と言われたり、子どもながらにして、原因不明ということで随分苦しんだ時期がありました。

で、病気がわかるのは、家族性地中海熱という病気だったんですが、えー、「大人になっても腹痛がずっと続いている。それは発熱を伴った腹痛が続いているのは非常に珍しい」というふうに病院の先生が、たまたま診断してくださったことから遺伝子検査などが始まり、それによって家族性地中海熱ということがわかったんですが、それがわかったのも40を越えてからなので。私の病気について親族とか家族は本当に詐病ではないかとか、あの、精神的なものなのではないかとか、すごくやっぱりうたぐりが多かったので。私自身も病院の先生などに対しても、うたぐりというか、疑心暗鬼なところがすごく強くなってしまって、信じられるお医者さんが少なかった中でそのように判断してもらったのは、すごくうれしいことだと思いました。で、実際に遺伝子検査をやって、家族性地中海熱ということがわかりました。

まあ私としては、一か八かという気持ちだけれども、まあ病気がわかったら本当にうれしいので、という気持ちで（検査を）受けました。そうしたら本当に家族性地中海熱だったということがわかって、本当にこの40何年、原因不明で生きてきた私って何だったんだろうと思って、本当に涙がね、あふれて、あの、なりませんでした。