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プロフィール

インタビュー40

インタビュー時:47歳(2017年4月)、 疼痛期間:約40年、 診断名:家族性地中海熱、

首都圏在住の女性。夫と二人暮らし。小学校2年生頃から発熱を伴う腹痛、関節痛などが周期的におこり、原因不明のまま経過していた。40代でやっと遺伝子検査の結果、家族性地中海熱と診断される。現在は、家族性地中海熱の治療により痛みをある程度コントロールすることができ、痛みと折り合いをつけながら生活している。

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「家族性地中海熱を診てくださる先生がうちの大学病院にいますから、あの、先生も見つけてあげますよ」っていうようなことで、今の先生にめぐり会うことができました。

で、今の先生になってからは、家族性地中海熱って最近ではイラリスとかいろんなお薬ができたんですけれども、コルヒチンという痛風のお薬しか、あの、対処できるお薬がなかったので、コルヒチンを飲んで効くかどうかというのが、その難病、国が進めている難病のその、何ていうんだろう、目安みたいなのがあるんですけど。私はコルヒチンというお薬が非常によく効いて、コルヒチンを飲むことによって熱あまり出さなくなったし、腹痛もあまり起きなくなったので。あとは、家族性地中海熱も、あの、典型型か、非典型かという分け方があるようなんですけど、そういう細かいことも、あの、遺伝子検査でわかってきて。で、私はもう高熱は出さなくなってきたし、腹痛もだいぶ楽になってきたんですけど、肝臓の病気とかほかの内科の病気を幾つか合わせ持っていて、残念ながらイラリスだとか新しい新薬は私にはまだ使うことができないんですが。

でも、あの、新しいお薬ができて、難病、国の難病にも指定されたというのは、医療費という意味ではものすごく楽になって。で、今までは月10万、15万かかってたようなのが本当に、あの、2万円ぐらいで済むようになったし、本当にあの、楽になりました。で、あとあの、大学病院のほうも、私がかかっているリウマチ科のほうで家族性地中海熱を診ていただいているんですが、ほかの消化器内科、ほかの科でも家族性地中海熱から発生してこの症状が起きているということで、難病の公費の対象にしてくださったりとかいろんな面で助けられて、大学病院を選んで良かったなと思っています。

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