約30年原因不明だったがやっと家族性地中海熱と診断された。難病に指定されて医療費は本当に楽になった

「家族性地中海熱を診てくださる先生がうちの大学病院にいますから、あの、先生も見つけてあげますよ」っていうようなことで、今の先生にめぐり会うことができました。

で、今の先生になってからは、家族性地中海熱って最近ではイラリスとかいろんなお薬ができたんですけれども、コルヒチンという痛風のお薬しか、あの、対処できるお薬がなかったので、コルヒチンを飲んで効くかどうかというのが、その難病、国が進めている難病のその、何ていうんだろう、目安みたいなのがあるんですけど。私はコルヒチンというお薬が非常によく効いて、コルヒチンを飲むことによって熱あまり出さなくなったし、腹痛もあまり起きなくなったので。あとは、家族性地中海熱も、あの、典型型か、非典型かという分け方があるようなんですけど、そういう細かいことも、あの、遺伝子検査でわかってきて。で、私はもう高熱は出さなくなってきたし、腹痛もだいぶ楽になってきたんですけど、肝臓の病気とかほかの内科の病気を幾つか合わせ持っていて、残念ながらイラリスだとか新しい新薬は私にはまだ使うことができないんですが。

でも、あの、新しいお薬ができて、難病、国の難病にも指定されたというのは、医療費という意味ではものすごく楽になって。で、今までは月10万、15万かかってたようなのが本当に、あの、2万円ぐらいで済むようになったし、本当にあの、楽になりました。で、あとあの、大学病院のほうも、私がかかっているリウマチ科のほうで家族性地中海熱を診ていただいているんですが、ほかの消化器内科、ほかの科でも家族性地中海熱から発生してこの症状が起きているということで、難病の公費の対象にしてくださったりとかいろんな面で助けられて、大学病院を選んで良かったなと思っています。