診断をめぐる思い
長引く痛みの要因は、複雑に絡み合っており、なかなか診断がつかない場合も少なくありません。人によっては、いくつもの医療機関を訪れて検査をしても診断にたどり着かない人もいます。ここでは、診断を受ける過程でどのような体験をしたのかを含め、診断を受けたときの気持ち、診断に対する疑問・違和感、病名に対する思いや考え、診断がつかないままでいることへの思いの語りを紹介します。
診断を受けたときの気持ち
ほとんどの人が診断名を知るまでに数カ月～数年を要していました。関節リウマチの女性は最初に訪れたクリニックで五十肩ではないかと言われ、痛みが増して別のところに行くと腱鞘炎ではないかと言われたそうです。このようにいくつもの受診を通して、診断がついたときの語りを紹介します。先の女性は関節リウマチという自分ではよくわからない診断名を聞き、ショックを受けたそうです。また、後縦靭帯骨化症と診断された女性は、医師に家族を呼ぶように言われ、「大変な病気です」と告げられたことを話していました。
近所の診療所でリウマチかもと言われたが別の病院で確定せず、数年後大学病院で関節リウマチと診断された。何もわからず一生治らないのではないかと涙がボロボロ出た
医師から夫を呼ぶよう言われ、「難病です、後縦靭帯骨化症です」と伝えられたはずだが、病名を聞いた記憶が今でもない。涙もなかったのは、まだ大変な病気と受け止めてなかった一方で、約4年かかってシェーグレン症候群という診断にたどり着いた女性は、難病であったとしても、病名がわかって救われたと話し、別の線維筋痛症の女性は奇跡だと思うと話していました。
ふくらはぎの焼かれるような痛みがなかなか治らず、シェーグレン症候群だと病名がわかったときには、難病ではあるがほっとした。看護師もよかったねと泣いてくれた
病院を何カ所も回り、その度にレントゲンを撮った。痛みは気のせいと言われたこともあった。線維筋痛症という診断にたどり着いたのは奇跡だと思う他にも、長いこと病名のわからなかった人たちは、確かに病気であることがわかり、原因不明で苦しんだ期間を思いかえしたと話していました。
小学2年から続いた痛みが家族性地中海熱と診断されたのは40歳を超えてからだった。周りから精神的なものなどと疑われ、原因不明で苦しんできたのは何だったのかと涙が出た
病名がわからず、医者を転々として、時に断られたり、精神的なものではないかと言われたりした頃が一番辛かった。「間違いなく腰が悪い」と言われ、涙が出そうになった診断されたことで、痛みの原因がわかって治療できるという期待とこれからの不安を感じた人たちもいました。
確定診断がつかない中で治療を受け、なかなか治らなかったが、線維筋痛症と診断されたときにはこれでちゃんとした治療が受けられる、治る、普通の生活が送れると期待した次の女性は腰痛が始まってから、線維筋痛症と診断されるまでに20年近くかかったそうです。その間、全身に痛みが広がり、内科や整形外科では検査しても異常が見つからず、心療内科に通い始めましたが、そこでも納得できる病名がつかず、3年半前に受診した別の心療内科で線維筋痛症と診断されます。これまで心理学などを勉強し、自己努力をしてきたことは何だったのかと複雑な思いと先への不安を語っています。
診断がつくと安心するが治療してもよくならず疑心暗鬼になる。新たに神経難病の疑いがあると聞き、気持ちの問題ではないとわかったが、すっきりせず前向きになれない診断に対する疑問・違和感
インタビュー協力者の中には、診断されても、何か自分の状況に合わない、本当の原因かとうかわからないと診断に対する疑問や違和感を持ったことがあると話す人たちが少なくありませんでした。
どこの病院に行っても検査すると、大抵すべり症と言われるが、このくらいのすべり症で、そんなに痛いのか？と言われるので、痛みの本当の原因かどうかわからないある女性は、どこの病院で検査しても消化器の器質的な異常はないのに、腹痛や下痢は改善せず、機能性の障害と診断され、精神科受診を勧められたといいます。
トランプ遊びができるくらい診察券が貯まった。どこへ行っても結局答えは同じで、消化器に異常がなく、過敏性腸症候群の病名で精神科を勧められたが、嫌でしょうがなかった脊柱管狭窄症と診断された男性は、腰痛で近所の整形外科に通院していましたが、毎回、同じ湿布や薬の処方で緩和せず、不信感をもって、通院を中断したそうです。その後、膀胱がんが見つかり、治療後1-2年しても前の痛みが軽減せず、パーキンソン病の疑いで改めて神経内科を受診したということでした。妻も通院しても痛みがよくならない夫を見て、脊柱管狭窄症は何か違うような気がしていたそうです。
夫が脊柱管狭窄症と診断されたが、湿布を貼っても薬飲んでも痛くて仕事に行けなくなった。病気について調べたら、何かちょっと違うような気がしてほかの病院に行くことにした
脊柱管狭窄症と診断され通院したが、毎回湿布や痛み止めを処方されるだけの同じ対応で痛みがとれず、説明不足だと思った。何か変だなと感じ、通院をやめてしまった病名に対する思いや考え
疑われる病気に関する既存の検査で異常が出なかった人たちの中には、「慢性難治性疼痛」、「慢性疼痛障害」といった病名が伝えられた人たちがいました。
20代の頃に婦人科で子宮内膜症と診断されていた女性は、痛みが下腹部から腿の付け根や足の裏まで広がり、整形外科で椎間板ヘルニアと診断されました。しかし、「確かに椎間板ヘルニアはあるにはあるけれども、ここまで痛みが出るほどの大きさではない」と言われ、それからいくつもの病院を転々として検査をしましたが、痛みはよくならず、検査でも異常が見つからず、「疼痛障害」という病名がついたということでした。
大学病院でも異常が見つからず、うちではどうにもできないと言われ、最後にかかったクリニックでの検査も異常なく、「慢性疼痛障害」というグレーゾーンの病名がついた次の女性は、何の病気に対して向かっているのかわかるので、「慢性難治性疼痛」という病名でもあった方がいいと話していました。
事故後、いろいろな検査を受けたが原因はわからなかった。「慢性難治性疼痛」というような診断名があるが、つけようがないのだと思う。それでも病名があった方がいい慢性の痛みのメカニズムは今まさに解明が進んでいるところで、新たな診断名や診断基準が打ち出されることもあります。CRPSと改訂された病名がしっくりこないという女性は、多様な背景と病態がある慢性の痛みを一括りにすることの懸念も語っていました。
CRPS（複合性局所疼痛症候群）という病名はどこか痛いのだろうという程度に伝わる。前の反射性交感神経性ジストロフィーの方が病気を表していて、自分にはしっくりきていた診断がつかないままでいることへの思い
病名がいまだはっきりしていない人たちもいます。次に紹介する人たちは診断がついていなくても病名がどうあれ、自分の痛みへの向き合い方や改善方法に重きを置くことが大事だと話していました。
線維筋痛症の可能性がある。ただ怠けているわけではないとわかったのはよかったが、現状では病名にこだわる必要はないし、こだわらない方がいいかなと思う
その都度、ヘルニア、椎間板症、線維筋痛症など診断されたが、結局治らないので、何症でも同じだ。とにかく改善方法を探さなくてはならない（音声のみ）15歳で痛みが始まり、原因も病名もわからず15年以上痛みとともに苦しんできた男性は、痛みの記憶が脳にこびりついているのではないかと指摘され、自分のような病気を広めたいと署名運動を始めたそうです。
10年間に70にも上る医療機関でさまざまな検査を受けたが、原因も病名も明らかにならなかった。現代医学で解明するのは難しいと言われた病名がわかれば、治療の方向性が見えて安心できる面もあります。しかし、痛みの診断は難しく、すんなりと確定診断がつかずに、いくつもの病名の可能性が示される場合もあります。300もの病気の診断を受けたことのある女性は、そういったことで揺らがず、自分の体をわかってほしいと話していました。
人間の命は単純ではない。病名が付かないと病気扱いされないが、そういったことに振り回されず、自分の中で感じている異常はまず自分がわかってあげるのが大事（音声のみ）2018年7月公開
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