診断時:18歳
インタビュー時:49歳(2017年10月)
主な発症部位:大腸、小腸
関東地方在住の女性。夫(CD08)と二人暮らし。
小さい頃から病気の問屋と言われるくらい色々な病気持ちだった。12歳の頃には頻繁に鼻血を出し腹痛もひどい状態が続いていたが、近所のクリニックでは診断がつかず、精神的なものとされていた。18歳の時にようやく紹介されて行った大きな病院ですぐにクローン病と診断された。その後腸の狭窄で3回手術をしたが、最近は食事制限とエレンタールで病気をコントロールできるようになった。

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プロフィール詳細

 12歳のころから腹痛や貧血の症状があったが、近所のクリニックでは精神的な胃痛だと言われ大きな病院を紹介してくれることもなかった。いよいよ動けないくらいに貧血が酷くなったところでやっと大きな病院を紹介してくれたが、その紹介状には「親子とも精神病だから検査の必要はない」と書かれていた。結局その病院でクローン病と診断されたが、そこはIBD(炎症性腸疾患)の専門病院ではなかったので、5年後に専門病院に移ってから食事の管理をはじめとする、本格的な治療が始まった。その病院には今も通っているが、信頼できる医師がいて安心して任せられる。

 高校を卒業後、専門学校時代は寛解が続いていたが、一般企業に就職してからは再燃と入院を繰り返し、障害者手帳を取ってからは障害者枠で就職し、いくつかの仕事を経験したが、このままでは一般企業で仕事を続けるのは困難と思い、29歳の頃にパン講師の資格を取って自営業(パン屋)を始めた。もともとパンが好きだったこともあり、糖分や塩分、脂質などを調節してIBDに優しいパンを作ろうと思いパン屋を始めた。その後、同じ病気を持つ男性(CD08)と巡り合い結婚し、現在は夫婦でパン屋をやっている。しかしパン屋はかなりの重労働なので週に4日ほどしか営業できず、経済的にはかなり厳しい。また、夫も同病なので二人で入院してしまったらどうなるのかという不安はある。

 病気の方では、癒着と狭窄で小腸と大腸の一部切除手術を3回したが、2回目の手術のあと極端にトイレが近くなり外出が怖くなるくらいでとても辛かった。小腸と膀胱が癒着していたのが原因かと思われるが、それが3回目の手術の後すっかり治った。また、その結果小腸が短くなって、小腸機能障害で障害者手帳4級を持っている。

 薬は初めの頃はステロイド(*1)を使ったが、最近はペンタサ(*2)とエレンタール(成分栄養剤)と食事制限でなんとかコントロールしている。まだ何か所か狭窄があるのでレミケード(*3)は使えないが、年齢も上がってきて病気の勢いが弱くなったこともあるのか、最近は病気をうまくコントロールできている。

 自分にとってクローン病は乗り越えるでも、受け入れるでもなく付き合うって感じで、共存するみたいな感じである。

*1 ステロイド:副腎皮質ホルモンの1つで体の中の炎症を抑えたり、体の免疫力を抑制したりする作用があり、さまざまな疾患の治療に使われている。副作用も多いため、IBDでは一般的には寛解導入に使われるが寛解維持には使わない。
*2 ペンタサ:(一般名:メサラジン)クローン病の基本薬
*3 レミケード:(一般名:インフリキシマブ)生物学的製剤(抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤)

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