インタビュー内容テキスト

―― 難病とかっていう言葉はどの段階で聞かれましたか。

ええと、一応、あの、最初に、その、疑いで言われたときに、あの、19ぐらいだったんですね、18、19ですね。その間に言われて、ああもうだから、難病ってイコールもう死ぬのかなと思っていたぐらいなので、治療法がなくて死ぬのかなと思っていたので、かなりそのときは精神的なダメージが多かったんですけれど。 まあ、でも、ま、なんとか、そうも言ってられないので(笑)、あの、取りあえず、あの、五体満足というわけではないけれど、ま、内臓悪くても何とかなるかなぐらいまでちょっと、持ってかないと精神的にほんとにこのままでは崩れてしまうと思ったので、はい。

もう、それ以前やっぱり難病って、あの、前も言ったように難病って言葉にずっととらわれてたっていうのも変ですけどそういう部分もあるので。

―― とらわれていたってどういう、ご自身が?

そうですね、難病イコール治らないっていう感じですかね。

―― その、治らないっていうことがやっぱり一番大きなつらいところなんですかね、この病気の場合。

そうですね。そこがもう、最終地点がないっていうか、まあ、結局はもう、切ったものは、切っても切っても(また手術になる)ってことなので、それもしょうがないっていうことになっちゃうと。
うん……。

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