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診断時:18歳
インタビュー時:49歳(2017年10月)

関東地方在住の女性。夫(CD08)と二人暮らし。小さい頃から病気の問屋と言われるくらい色々な病気持ちだった。12歳の頃には頻繁に鼻血を出し腹痛もひどい状態が続いていたが、近所のクリニックでは診断がつかず、精神的なものとされていた。18歳の時にようやく紹介されて行った大きな病院ですぐにクローン病と診断された。その後腸の狭窄で3回手術をしたが、最近は食事制限とエレンタールで病気をコントロールできるようになった。

語りの内容

―― 難病とかっていう言葉はどの段階で聞かれましたか。

ええと、一応、あの、最初に、その、疑いで言われたときに、あの、19ぐらいだったんですね、18、19ですね。その間に言われて、ああもうだから、難病ってイコールもう死ぬのかなと思っていたぐらいなので、治療法がなくて死ぬのかなと思っていたので、かなりそのときは精神的なダメージが多かったんですけれど。 まあ、でも、ま、なんとか、そうも言ってられないので(笑)、あの、取りあえず、あの、五体満足というわけではないけれど、ま、内臓悪くても何とかなるかなぐらいまでちょっと、持ってかないと精神的にほんとにこのままでは崩れてしまうと思ったので、はい。

もう、それ以前やっぱり難病って、あの、前も言ったように難病って言葉にずっととらわれてたっていうのも変ですけどそういう部分もあるので。

―― とらわれていたってどういう、ご自身が?

そうですね、難病イコール治らないっていう感じですかね。

―― その、治らないっていうことがやっぱり一番大きなつらいところなんですかね、この病気の場合。

そうですね。そこがもう、最終地点がないっていうか、まあ、結局はもう、切ったものは、切っても切っても(また手術になる)ってことなので、それもしょうがないっていうことになっちゃうと。
うん……。

私は: です。

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