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診断時:18歳
インタビュー時:49歳(2017年10月)

関東地方在住の女性。夫(CD08)と二人暮らし。小さい頃から病気の問屋と言われるくらい色々な病気持ちだった。12歳の頃には頻繁に鼻血を出し腹痛もひどい状態が続いていたが、近所のクリニックでは診断がつかず、精神的なものとされていた。18歳の時にようやく紹介されて行った大きな病院ですぐにクローン病と診断された。その後腸の狭窄で3回手術をしたが、最近は食事制限とエレンタールで病気をコントロールできるようになった。

語りの内容

―― 障害者手帳を取ってその障害者枠の雇用とかっていうのがあるとおっしゃいましたけど。(その他に)良かったこととかありますか。

いや、取りあえず、あの、うち、車がなきゃいけないので(笑)。あのー、自動車税だけは減免になってるので、それはすごい助かってます。うん……。あとはもう4級なのでほとんどないんですよ、あの、3級からなんです、いろんな助成があったりするのは。なので、うん。

―― でも、その4級を受けられるよとかっていうことは、それは、あの、病院のほうから教えられた。

A:いえ、そうではなくて、あの、同じ患者さんで同時期に、えー、2人3人ぐらい、あの、申請する方がいらっしゃって。で、まあ、同じような状態だったので、じゃ、全員で先生に言って出してみようかって、たまたまそんな感じで出して全員、その、手帳を取った時期があるんですよ、かなり前なんですけど。

―― じゃ、それがなかったら自分では、だけでは分からなかったかもしれない。

そうですね、知らない制度っていったらあれなんですけど、うん、認知がなかったので。

―― じゃ、今の、あの、今の患者さんなんかでも、その、取れるかもしれないけど取ってない人とかもいる可能性があるってことですかね。

そうですね、それはそう思います。ただ、今、あの、えーと、私の主治医のほうに話をしたときに、今、障害手帳取るのは昔に比べてものすごい厳しいから、あのー、かなり、血液検査のデータだけではなくてその人の今の状態がかなり悪くないと無理だっていうのを、取りにくくはなってる。

―― ハードルが高くなってるんですね。

そうですね。

私は: です。

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