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プロフィール

インタビュー07

診断時:18歳
インタビュー時:49歳(2017年10月)
主な発症部位:大腸、小腸
関東地方在住の女性。夫(CD08)と二人暮らし。
小さい頃から病気の問屋と言われるくらい色々な病気持ちだった。12歳の頃には頻繁に鼻血を出し腹痛もひどい状態が続いていたが、近所のクリニックでは診断がつかず、精神的なものとされていた。18歳の時にようやく紹介されて行った大きな病院ですぐにクローン病と診断された。その後腸の狭窄で3回手術をしたが、最近は食事制限とエレンタールで病気をコントロールできるようになった。

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―― じゃやっぱり、その言葉、難病って言葉はやっぱりちょっと。

それが一番ちょっと言い方としてはかなり、悪いですよ、悪いっていうのも変ですけれど。あと、クローン病の場合は、潰瘍性大腸炎は潰瘍性大腸炎で皆さんイメージしやすいんですけど、クローン病はヒツジのドリーのせいで(笑)どうしても、その、クローンっていう医師、医師の名前ではないという認識が周りの方が多いので。私も最初聞いたときに、その、「クローン病だからうつるの?」って言われたことがあるので。ま、確かに、あの、複製を作るのはヒツジだけどねって説明をしてて、クローン病は別に腸の病気だし、うつらないよっていう説明を何回かしたのは最初の頃はありますね。

―― ね、名前が、確かに人の名前っていうことはみんな分からない。

分からないですよね。なので、だから、ま、昔々は、あの、限局性小腸炎(正しくは限局性回腸炎)とかいう名前でしたよね。うん、そういう名前だったんですけれど、それが、まあ、限局ではなくて、ま、全身どこにでも起こり得るので、あえてっていうかクローンって名前になったらしいんですけれど、いや、その名前じゃないものに。うん、難病って名前も悪いんですけど、クローン病って名前もどうにかしてほしいっていうのは正直ありますよね。

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