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診断時:32歳
インタビュー時:59歳(2018年6月)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。32歳の時にクローン病の診断がついた。その後35歳の時に大量下血で入院したが何とか仕事もできていた。しかし43歳の時に腸に穴が開いていることがわかり緊急手術となったが、術後低血圧となりまだ漏れていることが判明したため、再度緊急手術となった。この時にストーマを造った。術後しばらくストーマの周りに壊疽性膿皮症が出てしまいストーマのケアが大変だった。いまでも時々壊疽性膿皮症が再燃してステロイド治療をしている。また、これはクローン病の合併症か別の病気かわからないが、尿細管性アシドーシスという腎臓の病気も発症した。そのため腎臓のケアもしなければならず、忙しく病院通いをしているが、夫の協力もあり、声優と朗読の仕事は今でも続けている。

語りの内容

―― でも、そのお仕事のほうでは、その何か配慮をしてもらう必要があったとか、そういうことはないんですか?

ああ、大変なときはありました。仕事中にやっぱり(ストーマが)漏れてしまって。
で、たまたま、あの、抜け出していいときだったんで、近くの病院の売店に行って装具の代わりになるものを買って応急処置をして、あの、お仕事終わって家で貼り替えるとか。
だから、その、うーん、病気のことで何か仕事で配慮していただいたって、まあ、あまりにも具合が悪いときは、こう早めに上げていただくようにとかお願いはしていたとは思いますけれども、あんまりそれを言ったことはないかもしれませんね。

―― 逆に、その病気のためにですね、何か仕事をご自分でセーブしたりとか、やりたかったけどできなかったとか、そういうことはないですか?

あ、それはたくさんあります。うん。
やっぱり、あの、積極的にお仕事は、うん、もし、やってご迷惑掛けちゃいけないなと思うので、あの、私の場合はこう、あの、毎日行く仕事ではないので、求められたときにやらせていただくというお仕事なので、あの、まあ、お仕事ないときも我慢して、あんまり積極的に。
ただ、少しよくなると、その、ずっとお芝居とかもしてたんですけれども、病気になる前は、ただ、病気になってそれがよくなってきたときに、あ、お芝居はできないけど語りというあの朗読ですかね、そういうものだったら1人でできるかなと思って、そちらのほうをやるようになりました。はい。
だから、逆に病気にならなかったら語りの世界にはいけなかったかなと思って、まあ、まあ、病気も一つの(笑)、生きる上での、うーん、一緒に生きていきましょうって感じですかね。

私は: です。

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