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診断時:32歳
インタビュー時:59歳(2018年6月)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。32歳の時にクローン病の診断がついた。その後35歳の時に大量下血で入院したが何とか仕事もできていた。しかし43歳の時に腸に穴が開いていることがわかり緊急手術となったが、術後低血圧となりまだ漏れていることが判明したため、再度緊急手術となった。この時にストーマを造った。術後しばらくストーマの周りに壊疽性膿皮症が出てしまいストーマのケアが大変だった。いまでも時々壊疽性膿皮症が再燃してステロイド治療をしている。また、これはクローン病の合併症か別の病気かわからないが、尿細管性アシドーシスという腎臓の病気も発症した。そのため腎臓のケアもしなければならず、忙しく病院通いをしているが、夫の協力もあり、声優と朗読の仕事は今でも続けている。

語りの内容

―― あの今、血球除去療法っておっしゃったんですけども、これは、あの、どんな治療なんですか。

あ、白血球除去法(LCAP)と顆粒球除去法(GCAPまたはGMA)というのがあるんですが、あの、最初、うーんと、何ですかね、透析のような感じで血漿(けっしょう)交換というか、あの自分の血をカラムを通してきれいにして、また元に戻す。多過ぎる、顆粒、顆粒球除去法は多過ぎる(炎症物質を出している)顆粒球を取り除いて、また体に入れる。白血球除去療法っていうのは多過ぎる(炎症物質を出している)白血球を取り除いて体に戻すという治療法ですね。
で、週に1回を5回、5週ですかね…、それがすごく(治療費が)高いんですけれども、えーと…、去年からかな、おととしからクローン病にも適用されるようになって、その前は、リウマチの方は大丈夫だけれどもクローン病は駄目だったりしたんですかね。
だから治験でやらせていただいたときは、お金がかからなくてよかったんですけれども…。はい。(注2)

―― それで、それが、あの、(壊疽性膿皮症の)2回目のときはもう効かなかったということなんですか?

はい。そのときは、あの…、他の腸の病勢も治まっているし、熱もないし、ただ、ただ、あの皮膚の潰瘍が広がっていくという状態でしたので、効かなか、何が原因で効かなかったのかはよく分からないんですけれども。

(注1)壊疽性膿皮症:皮膚に水泡やびらんが発生する炎症性皮膚疾患でクローン病や潰瘍性大腸炎の合併症として発生することもある。クローン病の症状・合併症のトピック参照。
(注2)GMAは平成20年に保険適用されたがLCAPは平成31年現在保険適用されていない。

私は: です。

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