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診断時:32歳
インタビュー時:59歳(2018年6月)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。32歳の時にクローン病の診断がついた。その後35歳の時に大量下血で入院したが何とか仕事もできていた。しかし43歳の時に腸に穴が開いていることがわかり緊急手術となったが、術後低血圧となりまだ漏れていることが判明したため、再度緊急手術となった。この時にストーマを造った。術後しばらくストーマの周りに壊疽性膿皮症が出てしまいストーマのケアが大変だった。いまでも時々壊疽性膿皮症が再燃してステロイド治療をしている。また、これはクローン病の合併症か別の病気かわからないが、尿細管性アシドーシスという腎臓の病気も発症した。そのため腎臓のケアもしなければならず、忙しく病院通いをしているが、夫の協力もあり、声優と朗読の仕事は今でも続けている。

語りの内容

みんなが、本当に友人たちが1つになってくれて、あの、病気したときに、もう死んじゃうかもしれないって思ったときに、このままじゃ駄目だと思って、その、あの、ストーマになったとき、もうまだ管がいっぱい付いているときに友人たちに、お見舞いに来てって、しばらくたってから言ったんですね。  で、皆さん本当、田舎からもあの出張とかで来てくれたりとか、あの女の子たちも友達で誘って来てくれたりとかして本当に元気づけてもらったので、今でもそのときのお友達たちが本当に年に何回か会ったりして支えてくださっているので(笑)、もう何かありがた過ぎるって感じですけれども。

―― でも、あの、あれですよね、人によってはその何か自分が入院して弱っているところを友達に見せたくないっていう人もいらっしゃいますよね。

はい、はい。はい。 Q:その辺は逆だったわけですね。 A:そうですね。だから私、何かその、その鬱々ってする気持ちと、とっても脳天気なところがきっとあるんでしょうね。  それで本当に、あの、管がいっぱいつながれて痩せこけちゃって大変なときにお友達が来てくださって、「割合元気そうじゃない」って言ってくれたんですよ。あ、そうなんだ、私、割合元気そうなんだと思って(笑)。 それで本当に大部屋だったのも良くて、皆さんとおしゃべりして。で、入院しているときって皆さん、ドクターもそうですけど1日に何回も来てくださったりとか、看護師さんも何回も来てくださってちやほやされて楽しいんですよね、大変だけど。  だから、何か勘違い(笑)、ですかね。楽しかった。だから、退院してからのほうが大変でした。1人で向き合わなければいけないので、そのときはやっぱりちょっと鬱々っとしましたけれども、入院している間は楽しくて。  で、そのときに「割りと元気そうじゃない」って言ってくれたお友達が10年たって、もうあのときは本当に怖かったと、あなたがこのままいなくなってしまいそうで、恐ろしくてしようがなかった、あんな思いは二度とさせないでくれって言われて、あ、そんなにひどかったんだって後で思いました。その当時の写真を見ると、わ、よくみんなに来てもらったな、私とかって思うんですが、そこを見せたからみんな、うん、今でも「大丈夫か」とか言ってくれんのかなとかって思いますけど。

私は: です。

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