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診断時:32歳
インタビュー時:59歳(2018年6月)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。32歳の時にクローン病の診断がついた。その後35歳の時に大量下血で入院したが何とか仕事もできていた。しかし43歳の時に腸に穴が開いていることがわかり緊急手術となったが、術後低血圧となりまだ漏れていることが判明したため、再度緊急手術となった。この時にストーマを造った。術後しばらくストーマの周りに壊疽性膿皮症が出てしまいストーマのケアが大変だった。いまでも時々壊疽性膿皮症が再燃してステロイド治療をしている。また、これはクローン病の合併症か別の病気かわからないが、尿細管性アシドーシスという腎臓の病気も発症した。そのため腎臓のケアもしなければならず、忙しく病院通いをしているが、夫の協力もあり、声優と朗読の仕事は今でも続けている。

語りの内容

えーとですね、一番最初は32歳、あ、もう少し前でしたかね、えーと、微熱が続いて、そして、えー、関節炎が出てきて、えー、朝起きてこう、トイレに行こうと思ったら体が動かないっていうか、あの、起き上がれなく、寝返りを打つのも体が痛くて大変なふうになって、午後からになるとそれが少し和らいで歩けるようになって。
で、何だろう、何だろうと思って…、いろんな病院に行くんですが、その頃は、あの血液検査に出なくて、うーん、どこも悪くありませんと言われて、だけど微熱はあるし、関節炎はあるし、が、どこに行っても分からなくて。
それで、もしかしたらバセドー氏病じゃないのっていうことで、あの、有名な病院に行ったりもしたんですが、バセドー氏病ではなくて。で、そんなことで、だんだん下血も始まったときがあったのかな。
そのときに、都内の電車を降りたところで、もう、おなかが痛くて仕方がなくなって、えー、近くの病院、交番で聞いて近くの病院に行って、そこで初めてステロイドを処方されて、で、劇的によくなって(笑)。まあ、でも、取りあえず対症療法だったので。
その頃、だんだんこう頭の中、髪の毛、あ、頭皮にですね、ぶつぶつができてきたりとか、うー、そういうのがあって。
で、診てもらい、いろんな検査をしてもらって最後に、まあ、いろいろやってみようということで、えーと、何でしたっけね、うーん、あれ、急に出てこないわ。注射して…、反応が出る液、結核とか何かのときに。
ツベルクリン反応っていうのをやったら、その針を刺したところが膿んだんですね。で、それで針反応っていうことで、で、針反応が出る病気は何だということで、そのうち陰部潰瘍っていうのも出てきて、それとこう頭にぶつぶつが出たっていうのを取り合わせてベーチェット病じゃないかということで、最初の病院ではそういう診断で。

―― それで、えーと、クローンという診断が出たのはいつ頃でしたっけ、その後ですか?

そうですね。
その後、病院を変わって、あの、その膠原(こうげん)病内科がある病院に移って、そこで、えー、消化器内科の先生におなかを診ていただいたときに、「これクローンだよ」っておっしゃって。で、まあ、どっちだろうねっていう感じなんですけれども、消化器内科の先生の見立てはクローン病ということでした。

(注:現在はベーチェット病とクローン病両方の診断を受け、それぞれの受給者証を交付されている)

私は: です。

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