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診断時:32歳
インタビュー時:59歳(2018年6月)

関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。32歳の時にクローン病の診断がついた。その後35歳の時に大量下血で入院したが何とか仕事もできていた。しかし43歳の時に腸に穴が開いていることがわかり緊急手術となったが、術後低血圧となりまだ漏れていることが判明したため、再度緊急手術となった。この時にストーマを造った。術後しばらくストーマの周りに壊疽性膿皮症が出てしまいストーマのケアが大変だった。いまでも時々壊疽性膿皮症が再燃してステロイド治療をしている。また、これはクローン病の合併症か別の病気かわからないが、尿細管性アシドーシスという腎臓の病気も発症した。そのため腎臓のケアもしなければならず、忙しく病院通いをしているが、夫の協力もあり、声優と朗読の仕事は今でも続けている。

語りの内容

―― 腎臓のほうは大丈夫なんですか? あの、悪くなるとね、透析とかっていうことに。

だから、腎臓も今もう悪止まりというか3割ぐらいしか動いていないので、この間ドクターに、まあ、あと20年ぐらい生きるとして(笑)、その先々このままいったら透析になっちゃうかもしれないから、じゃあ右腕は取っておきましょうということで、あの左からしか、あの血を採ってはいけないことになりました(笑)。
 

―― じゃあ、その食事なんかも塩分とか控えめにとかって言われているわけですか?

それがね、難しいんですね。あの、下痢がひどかったりとか、どうしてもイレオストミー(小腸ストーマ)、ごめんなさい、イレオストミーというので、あの…、どんどん塩分も出てしまうので。だから塩分も取らないといけないし、塩分取り過ぎると腎臓にも悪いし。
で、腎臓に悪い人は、あの、あんまりお野菜とか取っちゃ、カリウム取っちゃいけないんだけれど、私はカリウム値が低いのでカリウムも取らなければいけないし…、うーん、微妙です。もう何か、好きなものを食べているっていう感じですけど(笑)。

―― じゃあ、お食事、大変ですね、いろいろ考えると。

そうですねえ。
だから、なるべくこう、あんまり脂っこいものとか気を付けてはいるんですけど、時々これは大丈夫かなと思って食べると、昨日もギョーザもいいときと悪いときがあるので、このギョーザだったら大丈夫かなと思って昨日食べたギョーザが駄目で、もう夜中、もう下痢で眠れなくなってしまって、そうですね、大変でした(笑)。

―― それはいわゆる、要するにクローン病のほうの症状っていうことなんですか?

そうですね。やっぱり腸が弱いっていうことでしょうかね。要するに腸が短いのと、あと、それ、そういう食べ物に耐えきれないということでしょうか。

―― そうすると、あの、よく、あの、皆さん、経腸栄養剤なんかは、あの、飲んでおられるんですけれども、そういうのは使われたりしましたか?

そういう時期もあったんですけれども、今はほとんど使ってないですね。

私は: です。

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