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インタビュー時:55歳(2012年9月)
関係:妻(夫を介護)
診断時:夫61歳、妻53歳

膠原病を15年患った夫は、60歳前に夜中の異常行動や幻視が顕著となり、得意だった計算や縦列駐車もできなくなった。パーキンソン症状も出て、2010年4月レビー小体型認知症と診断される。夫婦2人暮らしで子どもはいない。2011年に要介護3、2012年に要介護4と認定。若年性認知症対応コースのあるデイホームに週1回とショートステイを活用し、自宅介護を続ける。

語りの内容

分かり合える仲間を募っていきましょう。やっぱり、1人じゃないっていうことをね、実感できるってうれしいなと思ったのは、家族を支える会とか、いろんな家族会に、あの、足を運ばさせていただいて、例えば、あの、おしゃべり会ってあるんですけど…やっぱり、こう、本音をヘロヘロ語っていい場所でもあるので、あの、あっという間の3時間、4時間、5時間が過ぎるくらい、誰かのお話は自分の日ごろを表してるんですよね。そういうもの、共有できる時間が持てるっていうのは、ものすごく癒やされるので、決して孤立しないで、1人じゃないっていうことを体験できる家族会とか、支える会とか、そういうところとつながりを持つっていうの、すごく大事。
私も実は、あのー、未熟ながら、若年性のね、そのレビー小体型認知症の若年レビーの家族会っていうの、この12年7月からスタートしたんですね。で、同世代の、できたら、その、伴侶として、ご主人さまなり、奥さまなりを伴侶として介護してる、同じ環境の人たちとつるみたいなと思ってる。
というのは、やっぱり親御さんとか、というよりも、夫婦だから出てくるあれこれの機微ってあるんですよね。その部分が結構思ったよりあるんだなと思って、始めてみて。まだ2回くらいですけれど。本当に少人数ですけど、あっという間に時間が過ぎて、誰かの発言は、ああ、自分の日ごろのあれこれと重なって、自分の創意工夫と比較してどうだろうとか、もっと可能性が広がったとか、本当に意欲が、こう、広がっていく、その実感があるので。
…毎月第3土曜日の11時から2時まで、あのー、それぞれ食べたい物を持って、おしゃべりしながら発散しませんかっていう会を始めたので、…皆さんと一緒に、1人でも多くの方と、関係性のある人とつながれたらな、で、それがいずれ大きくなって、世の中に発信できる大きな影響力にもつながる、道筋になったらいいなと思っているので。一緒に、1人じゃないよって、共に、あの、頑張りすぎない程度に頑張りましょうっていうのを言いたいですね。

私は: です。

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