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インタビュー時:55歳(2012年9月)
関係:妻(夫を介護)
診断時:夫61歳、妻53歳
膠原病を15年患った夫は、60歳前に夜中の異常行動や幻視が顕著となり、得意だった計算や縦列駐車もできなくなった。パーキンソン症状も出て、2010年4月レビー小体型認知症と診断される。夫婦2人暮らしで子どもはいない。2011年に要介護3、2012年に要介護4と認定。若年性認知症対応コースのあるデイホームに週1回とショートステイを活用し、自宅介護を続ける。
語りの内容
去年ですね、要介護3という認定を受けて、あの、介護のプロの力を借りる必要性が出て、出てきたんですね、いろんな症状が進んで。で、ケアマネジャーさんからの紹介で。若年性クラスの認知症の専門の所が、クラスとしてあったんですよ。毎週土曜日1回なんですけど、で、そこに見学に行ったら、えらく気に入りまして。同世代のお若い人たちが集ってたんですね。7、8人なんですけど。毎回、クラス会のように、土曜日は同じメンバーが顔合わせができ、で、朝ミーティングというか、メディカルチェックは当然あるんですけど、あの、自己紹介始まり、今日の気分はとか、今日はこういうことしたいとか、最近の近況はとか、そういう自分のことをシェアするところから始まり、今日何しようかって、ボードに今日のメニューはって、こう、書き出しをして、じゃあ、ランチも、あの、お弁当買ってみんなで食べようになのか、お散歩ついでにあそこのレストラン行って食べようになったり、そんなふうにミーティングで、みんなの同意を得て決めて、進むっていう。すごく、やりたいことがやれる環境。自分たちで生み出せるっていう。それぞれが持ってる得意技とか、残ってる残存能力の発揮の場所はあるっていう、その環境作りをしてくれてるところが、すごく入りやすかったなって。見学行ったけど、1日いて、楽しんで帰ってきましたから。家族も。で、本人も汗だくだくになりながら、ああ、また行く、みたいな、張り切っちゃって。目の輝きが違ってましたよね。
それまで何カ所か、あの、見学はしてたんですけど、やっぱり主人にとっては、なじみにくさというか。例えば、あのー、世代が違うお年寄りがたくさんいらっしゃる所で、自分よりも、あの、ケアの手が必要としている、車いすの方だったり、体がお1人では動かないような方だったり、高齢になればなるほど、人の手が必要になってくる状況ってあると思うんですけど、そういう状況を見ると、「僕のいる所じゃない」って。で、途中で電話かかってきたりするんで、「僕、帰る」って言うんですよ。行ってすぐですよ。「おれのいる所じゃない」って、スタッフみんな、若い人たち忙しそうで、僕には目もくれないし、邪魔だから、きっと僕はね、帰ったほうがいいと思うって。
で、もともとが、そこにいることで何かプラスの違いが起きるとか、そこにいて笑顔が広がるとか、自分がいることによって何かプラスの影響力が発揮できる所だったら、どんどん行けるけど、何かこう、行ったその日に疎外感、みたいな。そんな感じで、高齢者がたくさんいらっしゃる所だと、別のある所では歌を歌ってるんですけど、電話の向こうで、昔々の大昔の歌なんですよね。で、「僕が歌える歌じゃない」とか言うわけですよ(笑)。フォークソングだったり、グループサウンズの、あの、時代だったりとか、あのー、そんな世代の、まあ育ってる環境の中で、昔々の自分の父親か何かが聴く、聴いた時代の演歌だったりとか、古い曲の中で、一緒に歌えないとかですね。何かこう、ギャップを感じると、居場所がないっていう表現に、主人の場合はなってましたね。
インタビュー家族33
- 夫はよく夜中に寝言を言って暴れていた。企業戦士でストレスがたまっていているからだろうと思っていたが、レム睡眠障害(※)と思えばつじつまが合う
- 最初に幻視で猫がいると言ってやさしくなでているのをみたときは、まさか動物霊ではないかとお祓いをしてもらった
- 最初、夫の様子から気が狂ったと思い、どこを受診したらいいかわからなかった。院内紹介で老年科から神経内科に行き、検査を受けたが、診断がつくまで1年間あった
- 診断のための検査で歩き方を見るときは普通に歩けたが、SPECTやシンチテストを受けて、レビー小体型認知症の診断が出た
- アリセプトは以前に具合が悪くなった経験があり、レビー小体型認知症ならアリセプトと言われて受け入れられなかったが、経験者の話を聞いて第2選択の薬を試してみることにした
- アリセプトでもメマリーでもリバスタッチでもレミニールでも、必ず歩行障害につながる。この夏は転んで3回救急車で運ばれた。量を減らし、最後には薬を抜いたら、だいぶ良くなった
- 薬では不具合がいっぱい出続けたが、フェルラ酸のサプリメントではカプグラ症候群(※)や嚥下障害などの周辺症状が和らいだ。選べる選択肢は幅広くあったほうがいい(テキストのみ)
- 夫が銀行のATMにキャッシュカードを置き忘れてくるということが3回も続いて、その都度銀行から電話がかかってきたのが、夫の変調に気づく一つのきっかけだった
- 運転が大好きだった夫にとって、仕事を他人にバトンタッチしていく中で、車は生きる支えであり最後の砦だったが、誕生日が来たのを機に自分から手放すことを決めた
- 夫は、誰もいないソファに向かって話しかけたり、今日は15人来ているがおかずは足りるかと聞いたりする。こぼれたパンくずが虫のように動いて見えてトーストを食べられない
- 夫はカプグラ症候群が出ると、私を偽者だと思って「うちのやつの洋服を勝手に着て」と言って大声を出したり、大股で歩いて追いかけてきたりする
- 最初は幻視を否定して闘って疲れていたが、夫婦で一緒に確認して「ぽん」と手を叩くおまじないで幻視を消せるようになり、本人にも動じない気構えができてきた
- 自分たちと同世代の、伴侶を介護している人とつながりたいと若年性レビー小体型認知症の家族会をスタートさせた。親の介護ではなく夫婦だからこその機微があると思う
- 高齢者の多い施設だと動けない人が多く、大昔の歌を歌ったりして、夫は「居場所がない」と言っていた。今のところは若年性専門のデイサービスでとても気に入っている
- 夫がはっきりレビ-小体型認知症と診断を受けた日、「なんで俺が…」と一言だけ言って肩を落とした。受け止められない悔しさや苦悩を感じ、切なかった
- レビー小体型と診断されて原因がわかり一瞬ほっとしたが、夫も私も先の見えない不安があった。しかし結婚時の約束を思いだし、夫を支える最高の脇役になろうと決意した
- 親の介護と違い、夫婦だと遠慮がないので、失禁したときに「いい加減にしろ」とキレてしまう。年だからと割り切れず、「まだできるはず」と可能性に対して貪欲になる
- 不安や恐れ、怯えといった領域にどこまでも落ちていきそうなのを、必死で踏みとどまっている。医療2割・介護8割といわれる病気なので、介護者が明るい希望を持つことが大切