インタビュー時:50歳(2010年4月)
関係:妻(夫を介護)
診断時:夫58歳(インタビュー本人02)、妻48歳

2008年に夫が若年性アルツハイマー型認知症と診断を受けた。夫婦・息子2人の4人暮らし。フルタイムで仕事をしている介護者は生活の中に様々な工夫を取り入れて、夫が日中、自宅で過ごせるようにしている。また、診断後、若年認知症家族会に連絡をとり、情報や精神的支援を受けてきた。夫は家族会のボランティアに参加(週1~2回)し、働く場があることを喜んでいる。

プロフィール詳細

A.O.さんは、首都圏の寺町で若年性認知症の夫と愛犬、離れに住む息子2人と暮らしている。息子たちは成人しており、亡くなった前妻の子どもである。A.O.さん夫婦は共働きであったが、夫の退職後もA.O.さんはフルタイムで仕事を続けている。将来、病状が進むことがあれば勤務時間を減らし、一緒にいる時間を増やしたいと考えている。

「最近もの忘れが激しい」と、夫の異変に最初に気付いたのは夫の同僚であった。もの忘れや置き忘れがあっても58歳という年相応であり、A.O.さんは特別なこととは捉えていなかった。2008年7月、受診した市民病院では、「中等度の若年認知症」との告知を受ける(長谷川式簡易知能評価スケール:16点)。その後セカンドオピニオンを受けた大学病院の専門外来では、軽度(長谷川式簡易知能評価スケール:23点)と診断される。

A.O.さんは告知を受けて、心の準備がなかっただけに、夫の将来や子どもたちのこと、自分の行く末のことを考え途方に暮れ、1か月近く食事も喉を通らず、うつ状態のようになった。以前、テレビのドキュメンタリーで見た若年認知症の家族会の会長に連絡をとり、本人とともに面談をお願いした。1~2時間の面談を通して、たくさんの人を見ているからこそ言えるアドバイスや今の状態を判断してもらえたことが、落ち着きを取り戻すきっかけとなった。家族会では同じ病気の人やそのご家族と出会い、参考になる話を伺ったり、その温かさに癒されたりとずいぶん助けられている。悩んだときに籠るのでなく多くの人に話を聞くことで、逆に道が開かれていくことを学んだ。

診断から2年になるが、長谷川式簡易知能評価スケールも23~24点と、さほど悪化していない。日常生活の中にさまざまな工夫を取り入れている。夫がパニックにならないように、そしてA.O.さん自身もイライラしないようにと考えたものがほとんどである。毎日、メモリーノートと呼んでいる交換日記をつけている。犬の散歩や何と何を買ってきて欲しいなど、その日にしてもらいたいことをいくつか書きだしておき、夫は終わったものにレ点チェックをつけていく。また、夫の通院や家族会でのボランティアのない日には、最寄り駅まで車で送ってもらっている。擬似通勤することで、生活に規則正しいリズムが生まれるようにと考えてのことだ。

週1,2回の家族会のボランティアの日は、A.O.さんが家族会の事務所まで夫を送り届け、帰りには最寄りのJR駅まで、家族会の方に送ってもらっている。人とふれ合い、役に立っている実感からか、帰り道にかけてくる携帯電話の夫の声は明るく張りがある。働く場を生み出すことが、若年性認知症の進行を遅らせるのに役立つことを感じており、こうした場がもっと増えることを願っている。

生活のペースがようやくすこしずつ出来てきたのが、診断から1年ほど経った頃。最初は何かすべて変わってしまったように感じたが、本質は何も変わっていないのがようやく見えてきた。夫の存在自体が大切であり、先々を心配するより、楽しいと思える時間を少しでも多く積み重ねていけたらと考えている。

私は: です。

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