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インタビュー時：40歳（2015年8月）
疼痛期間：20年
診断名：線維筋痛症
東北地方在住。看護師だが、現在は無職。20代からあった腰痛が次第に全身に広がり悪化した。ペインクリニック、整形外科、心療内科などを転々とし、地元に戻ってから、心療内科でうつと線維筋痛症の診断を受けた。1年前に都内の専門外来を受診。痛みの原因が体の病気とわかって安心したが，治ることはないのかと思うことがある。
語りの内容
えっと、私、本当に何もできなくなってしまって、でも何も、本当に、何だろう、できないこととかを数えたほうが圧倒的に多くて。でも、なんか悔しいというか。なので、こう、本当に5分しかできないこととかでも、あとすごい、人にとってはどうでもいい、こう、当たり前の買い物とかでも、こうやることで、何だろう、できたっていうか。痛みがあっても、何だろう。絶対、痛みもあるので。やれ、うん、その痛みとかもうまくこう、つき合いながらでも、何かできた、買い物できたとか、「今日、映画1本、観れた」とか、そういうのがなければ、本当になんか何も、本当に何もない人生なので。
なので、多少リスクというか、痛いことはわかっているし、翌日具合悪くなるのもわかっているし。でも、何もない人生だと本当にもう、ただでもやりきれないので、なので、その、楽しみのために1週間とか例えば3日とか行動を制限して、あの、買い物に行ったりとか。代わりにこう、買い物先ですごく、あの、家の中とかよりも、あの、カートとかあるので歩けるので、そこを利用して、あの、動いたりとか。そこ、全くこう、何もやらないんじゃなくて、自分がすごいちっちゃなできることを最大限にやろうと思っていて。
本当に、昔は、痛いから制限したりとか、仕事のために制限してたけども、今はもう、制限というよりもちっちゃいできることを何とかこう、痛みなり、具合の悪いものを少しでも和らげる工夫をして、こう、人、ほかの人だったらどうでもいいようなこととかも、自分でもできたっていうように思いたいので、少しそういうのは考え方が昔と変わってきました。うん。
インタビュー20体験談一覧
- 以前は完全な健康体を目指していたが、10年スパンで見ると結局悪化していて、元気でバリバリ働くのは絶対無理だとわかった。たぶん一生つきあうんだなという覚悟は出てきた
- 外出すると全身が痛くなるが、たまにスーパーで5分ほど買い物をするのが楽しみで唯一の社会参加なので頓服をつかうなど工夫して、できることを最大限しようと思っている
- なんとか身のまわりのことを自分でやりつつ、掃除は頻度を減らしたり、簡単にできる方法でやっている。食事をつくることで家族内での自分の役割を感じることができる
- 痛みがあっても何かできたというのがないと何もない人生になってしまう。翌日具合が悪くなるリスクがあっても、自分ができる小さなことを最大限にやろうと思っている
- 今は一番の楽しみがテレビ。好きなタレントが出る番組や映画公開を楽しみに生きている面がある
- 常勤のときには、休職中でも傷病手当金でなんとか生活できたが、アルバイトを始めると体調次第で収入が減るので親からの仕送りが必要になる
- （うつ病と診断されていたので）障害年金をもらうことができたが、痛みをもちながら手続きをすることはとても大変で一人ではできなかったと思う
- 線維筋痛症で2年近くリリカなどの鎮痛補助薬を飲んでいたが、さまざまな副作用が出たので、今はトラムセットがメイン。痛みはなくならないが、副作用が少ないのがいい
- 診断がつくと安心するが治療してもよくならず疑心暗鬼になる。新たに神経難病の疑いがあると聞き、気持ちの問題ではないとわかったが、すっきりせず前向きになれない
- 認知行動療法など心理学の本を読み、健康法や民間療法も色々試したが結局成果は出ず、身体も動かず無理だと感じ、熱心にしなくなったら身体が楽になった
- 自分の痛みを伝えても話がすり替わったり、簡単に結婚や出産のことを言われると傷つき、それが怒りに変わってしまうので友人を拒絶するしかなかった
- 寄り添うのは援助する側の自己満足のケースが多いと思う。本当に手助けしてほしいところに具体的に手を差し伸べてもらえるのが一番ありがたい
- 新しい薬を出されて合わないと思ったときに自分で計画的に減らして飲んだり、以前に効いた薬を出してくれるように要求したりしていたら、医師との間に溝ができてしまった
