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診断時:12歳
インタビュー時:48歳(2017年12月)

九州地方在住の女性。夫と娘一人。10歳の頃発症し2年後にクローン病と診断された。その後しばらくは落ち着いていたが看護学校へ入学してから腹痛と下痢が悪化。また出産後育児に追われて自分の栄養管理ができず再度悪化し、小腸を三分の二と大腸を半分切除し人工肛門を造った。その後クローン病はレミケードで安定したが、術後1年ほどで末期の腎不全になり血液透析を開始。毎晩経管栄養補給(鼻から管で栄養剤を胃に流し込むもの)をしながらも現在は医療事務の仕事をし、さらに患者会の活動も活発にするなど、常に前向きに活動している。

語りの内容

患者会に行ったきっかけは、あの、出産のことで、えー、出産の時期でした。お腹大きい状態で初めて患者会に行ったんですけれども、みなさん、出産された方とかお話も聞きたかったし、その後育児とかどうされているのかなっていうのがとても不安だったので、とても不安だったので患者会に行って聞いてみようかなと思って行ったんですけど、あのー、先輩ママさんたちが結構たくさん来られていてですね、で、自分はもうすぐ出産なんですけれどとても不安です、っていうふうに言ったらですね、その会が終わった後に私のところに皆さん集まって頂いて、で、「大丈夫よ!」っていう感じで励ましていただいて、「トイレとかが心配なんですけど」って言ったら「そんなん自分もおむつはめとけばいいんよ」って言われて。で、「子供も自分もおむつはめて、あの、自分はやってたよ」っていう話を聞いてですね、「わ、こんなことをそんなあからさまに、みんなの前でしゃべっていいんやろうか」っていうのが、とても自分はショックを受けて、あの、とても力になって、その頃からなんか、あの、人に病気のことを話すことって、そんなに自分が思っているほど、あのー、なんていうのかな…暗いことじゃないんだなっていうふうに、その人の話を聞いて思ってですね。なんでこんなに面白おかしく言うことができるんだろうっていうふうに思ったくらい、とてもあのー、…ま、不安は不安だったんですけれど、もう、そうでもしてやらなくちゃしょうがないよね、もう子供できたんだし、っていうことで、とても吹っ切れたというか、力になりました。実際、あのー、その時点滴もしてたので、背中に点滴をしょって前に子供を抱っこして、で、えー、子供のおむつと自分のおむつを持って、で、育児をしたって言う風に、育児をしました。

―― その後患者会との付き合いっていうのはあったんですか。

そうですね、その出産の後も、あのー、患者会に、その患者会に会があるごとに、行ったときにお手伝いを募集してますっていわれて、その時は仕事も辞めてたので、自分がお手伝いできればということで、えー、ま、役員っていってたんですけれど、その役員の募集があっ時に、私やりますっていうことでお世話をすることになりました。

私は: です。

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