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プロフィール

インタビュー14

診断時:12歳
インタビュー時:48歳(2017年12月)
主な発症部位:小腸
九州地方在住の女性。夫と娘一人。
10歳の頃発症し2年後にクローン病と診断された。その後しばらくは落ち着いていたが看護学校へ入学してから悪化(主な症状は腹痛と頻回の下痢)。出産後育児に追われて自分の栄養管理ができず徐々に悪化し、小腸を三分の二と大腸を半分切除し人工肛門を造った。その後クローン病はレミケードで安定したが、術後1年ほどで末期の腎不全になり血液透析を開始。毎晩経管栄養補給(鼻から管を入れて栄養剤を直接胃に流し込むもの)をしながらも現在は医療事務の仕事をし、さらに患者会の活動も活発にするなど、常に前向きに活動している。

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突然朝起きると調子が悪いっていうことがあって、仕事を突然休むことが度々あったので、あのー、やはりギリギリの状態で、人数で回している病院、病院っていうのはそういう感じなので、自分の休んだ時のフォローっていうのを…人にお願いするっていうのはとても申し訳なくて、でも自分の体は動かないからしょうがなくって、そういう部分であのー…本当に申し訳ない気持ちだったんですが、それに対して周りが私を責めたりとか、そういうのは全くなかったし、まあー、調子がよくなって戻ると、よかったねっていう感じで喜んでいただいたし、あのー、職場の中の人間関係とかいうのは、とても恵まれてました。

―― まあ、でもそのためにはやっぱりご自身も色んな努力をされた結果だと思うんですけども、どういうようなその努力っていうか、自分での配慮っていうのをされてたんですか。

あのー、調子が悪い時にはどうしても他の方に代わってもらわないといけないので、自分ができるときとか調子のいい時とか、例えばその、…何かの研究とか発表とか、そういうデスクワーク的なこととかいうのは、できるだけやるようにしました。そしてまあ、…一生懸命というか、って言われるんですけど、自分は必死なんですができることは、できないことが多いので、できることはやろうっていうことでそういう思いでやってたらですね、周りの方があの、とてもすごいね、すごいねっていう風に、言ってくださって、で、自分が始めたことでも、あの、まわりの方も賛同してもらって、一緒にまた、始めるっていう内容のことも多かったし、とてもその、私というものを…大事にしてくれて、あのー、尊重してくれて、認めてくれて、で、応援してくれたんです。とてもあのー…同僚には恵まれたなと思いました。

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