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診断時:12歳
インタビュー時:48歳(2017年12月)

九州地方在住の女性。夫と娘一人。10歳の頃発症し2年後にクローン病と診断された。その後しばらくは落ち着いていたが看護学校へ入学してから腹痛と下痢が悪化。また出産後育児に追われて自分の栄養管理ができず再度悪化し、小腸を三分の二と大腸を半分切除し人工肛門を造った。その後クローン病はレミケードで安定したが、術後1年ほどで末期の腎不全になり血液透析を開始。毎晩経管栄養補給(鼻から管で栄養剤を胃に流し込むもの)をしながらも現在は医療事務の仕事をし、さらに患者会の活動も活発にするなど、常に前向きに活動している。

語りの内容

―― それはその同じ病院に就職されたということですか。

同じ病院にあの就職を。ほぼその病院の看護学生は今まではほぼ100パーセント同じ病院に3年間は働くということで、えー、自分も勿論働けるんだろうと思っていたら、そういうこと(就職はさせられない)を言われたので、ちょっとびっくりはしたんですけれど、で、最終的には働くことができて、できました。
で、その後もあのー、「先生、子ども・あ、先生結婚します」って言ったら、「すればいいやん」って、で、「子どもがほしいんです」って言ったら、「作ればいいんやんか」って感じで、あのー、自分がしたいことっていうのか、私がしたいということをまず始めに聞いてくださって、それに向かっていくためにはどういうふうな治療をしたらいいかっていうのを考えてくださって、仕事をしたいって言えば、その点滴を家に持って帰って在宅のIVH療法っていうのを、その病院では初めてですね、試していただいて、勿論看護師なので、あのー点滴の作業とか処理っていうのはできるからですね、で、持って帰ってっていうことでやっていただいたりとか。
後はあのー、子どもがほしい時には文献を調べていただいて、そこにクローン病だからと言ってあの、影響っていうのはコントロールできていれば、あの通常の妊娠、あの通常の方と変わりはないということを調べていただいて、で、えー薬の調整に入って頂いたということで、とてもですね、私と私の生活と、私の背景を全部ですね見てくださって、とてもあの、その先生に出会ったことが、とても私の今に繋がっているなというふうに思います。

私は: です。

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