※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。

診断時:12歳
インタビュー時:48歳(2017年12月)

九州地方在住の女性。夫と娘一人。10歳の頃発症し2年後にクローン病と診断された。その後しばらくは落ち着いていたが看護学校へ入学してから腹痛と下痢が悪化。また出産後育児に追われて自分の栄養管理ができず再度悪化し、小腸を三分の二と大腸を半分切除し人工肛門を造った。その後クローン病はレミケードで安定したが、術後1年ほどで末期の腎不全になり血液透析を開始。毎晩経管栄養補給(鼻から管で栄養剤を胃に流し込むもの)をしながらも現在は医療事務の仕事をし、さらに患者会の活動も活発にするなど、常に前向きに活動している。

語りの内容

―― ご結婚された時なんですけれども、その相手の方にはご自分の病気のことはどういう風に説明されました?

えーと、…自分自身があの、楽しいことが好きで、とてもその仕事もするんですけど遊びにも一生懸命になるタイプで、今の主人とも居酒屋さんで出会ったんですけども、あのー、その居酒屋さんで食事をする間の話の中で、自然とその病気の話が出て、えー、自然と私こんな、本当はこんなの食べれんのよ、とかですね、そういう感じでお話を徐々にしていったっていう形です。で、いざ結婚ってなった時には、親の方に、主人の方は大分もうあのなんとなくわかってくれてたんですけれど、その主人のご両親の方に説明する時にはやはりあのー、…最初からですね、どういう症状があって、もしかしたら子供はできないかもしれないということも伝えて、説明しました。で、私の前では、そういう反応、色んな反応はされなかったんですけど、主人から聞いた話では、やはり反対だっていうことで、苦労するのが分かっているのにどうして…そういう、どうして結婚するんだって言われた、っていうのは聞いたんですけど、まあ、それでも実際の私を見てもらうと、病気を見るとそうだったみたいなんですけど、実際の私を見て、あのー…まあ、日にちを重ねると、とてもあの、自分の親以上に仲良くなったというか、あのー、自分の親のようにとても仲良くなって、で、結婚したのが私でよかったという風に、最後言っていただいてとてもあの、理解してもらいました。

私は: です。

(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。)

認定 NPO 法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、一緒に活動をしてくださる方
寄付という形で活動をご支援くださる方を常時大募集しています。

ご支援
ご協力ください

モジュール一覧