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診断時:12歳
インタビュー時:48歳(2017年12月)

九州地方在住の女性。夫と娘一人。10歳の頃発症し2年後にクローン病と診断された。その後しばらくは落ち着いていたが看護学校へ入学してから腹痛と下痢が悪化。また出産後育児に追われて自分の栄養管理ができず再度悪化し、小腸を三分の二と大腸を半分切除し人工肛門を造った。その後クローン病はレミケードで安定したが、術後1年ほどで末期の腎不全になり血液透析を開始。毎晩経管栄養補給(鼻から管で栄養剤を胃に流し込むもの)をしながらも現在は医療事務の仕事をし、さらに患者会の活動も活発にするなど、常に前向きに活動している。

語りの内容

もともとの自分の性格は、あのー、負けず嫌いで、欲張りだと思うんですけど、だからこそ、友達とか周りがやってて自分ができないことっていうのがとてもあの、悔しく思って、劣等感も感じたりとかしたんですけれど、みんなと同じようにやりたい、みんなと同じように扱ってもらって、特別扱いしてもらいたくないっていうのが元々あった。それは、自分の性格だと思います。
ただ、あのー僻みっぽいとか落ち込みやすいっていう性格も勿論あったんですけれど、あのー、落ち込んでたら楽しいことを逃してしまうということを、それで余計悔しくなったことを、いっぱい入院とかしてて、経験したので、やれる時にやれる状況があれば、やっとかんと、もうやれないかもって、いうふうに、入院したからこそ、友達から離れたからこそ、そういう思いが強くなったということもあるんじゃないかなと思いますし、
前向きっていう部分では、看護学校時代の主治医が、「お前は何をしたいんだ?」って「言うことから始まる」って言ったんですけど、あの、私の意思っていうのを引き出してくれる先生だったんですけど、私は自分の考えはあんまり言わないタイプだったんですけど、そこであの、怖い先生だったので・・まあ、うまく、無理やりというか、「言ってみよう!」っていう感じで私から引き出してくれて、で、言葉に出すとそれが叶っていくということがわかって、とてもあのー、私的には、自分の意思を出すっていうきっかけになって、それからあの、やりたいことを口に出していこうという風になって、だんだんなってきたんじゃないかなって思います。
後は今の主人と出会ってからなんですけど、あのー、どうでもいいことはどうでもいい、どうでもよくないことを一生懸命やる、っていうような性格なんですけど、その性格から、やっぱりやれること限られている部分、やりたいことに集中しようっていう気持ちっていうのが培われたんじゃないかなと思います。

私は: です。

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