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診断時:12歳
インタビュー時:48歳(2017年12月)

九州地方在住の女性。夫と娘一人。10歳の頃発症し2年後にクローン病と診断された。その後しばらくは落ち着いていたが看護学校へ入学してから腹痛と下痢が悪化。また出産後育児に追われて自分の栄養管理ができず再度悪化し、小腸を三分の二と大腸を半分切除し人工肛門を造った。その後クローン病はレミケードで安定したが、術後1年ほどで末期の腎不全になり血液透析を開始。毎晩経管栄養補給(鼻から管で栄養剤を胃に流し込むもの)をしながらも現在は医療事務の仕事をし、さらに患者会の活動も活発にするなど、常に前向きに活動している。

語りの内容

―― お友達にはその病気のことをその話したお友達はどういう反応でした。

そうですね。もう聞いたことのない病名だったと思うので、まあ、ピンと来ないですよね、勿論。だから「ふーん」ていうっ感じで、私が思ってたよりはそんなに「えー」っていう感じではなく「そうなん」っていう感じの反応だったのでちょっと救われた気がしました。で、逆に大人に説明する時に難病という風にわかってしまうと、そのー、かわいそうな目で見られて、とてもこう悔しい思いをしたこともあったし、
まずあの、ま、家の実家の方は親とその、祖母と一緒に同居だったので、えー祖母は自分の家から難病患者が出たっていうのを近所に知られたくないっていう、私には言わないんですけど、そういう近所の人にひた隠しに隠すような感じで、あのやってました。その頃は理解できなかったんですけれど、やっぱりあの、近所の噂になるっていうのも嫌だったんだろうし、えーそうですね、何か今なら少しわかるんですけど、その頃はどうしてそんなに人にね、あの隠さなくちゃいけないんだっていうふうに、それももうなんか喧嘩の種になってましたけど。やはりあのー…難病っていうことのイメージっていうのがやはりそういうマイナスイメージっていうのが大きいんだろうなっていう風にはまあ、幼いなりには思っていました。

私は: です。

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