若年性認知症の人を支える家族

インタビュー家族38

インタビュー時：61歳（2016年7月） 関係：妻（夫を介護） 診断時：夫60歳（インタビュー本人15 ）、妻54歳

息子2人はすでに結婚して家を出ており、現在は若年性認知症の夫との2人暮らし。夫は2009年に診断を受けた後、しばらく引きこもってしまったが、自分は近所の人に診断を隠さずに相談していたことで、仕事と介護で疲れがたまって倒れたときにも、周囲に助けられた。夫は数時間でも妻がそばにいないと不安になり、イライラしてしまうので、現在はパート勤務の時間を減らして、なるべく夫と過ごすようにしている。

インタビュー家族33

インタビュー時：55歳（2012年9月）
関係：妻（夫を介護）
診断時：夫61歳、妻53歳

膠原病を15年患った夫は、60歳前に夜中の異常行動や幻視が顕著となり、得意だった計算や縦列駐車もできなくなった。パーキンソン症状も出て、2010年4月レビー小体型認知症と診断される。夫婦2人暮らしで子どもはいない。2011年に要介護3、2012年に要介護4と認定。若年性認知症対応コースのあるデイホームに週1回とショートステイを活用し、自宅介護を続ける。

インタビュー家族32

インタビュー時：37歳（2012年9月）
関係：長女（実父を介護）
診断時：53歳（実父）、長女23歳

1998年父が53歳で脳出血となり、片麻痺が残った。当時、両親と一人娘である長女の3人暮らし。認知症になるかもしれないと主治医に言われたようだが、知識もなく聞き流していた。4年後に母ががんになり、代わりに父の面倒をみることになるが、父の認知機能は悪化し、長女もパニック症候群になってしまう。ぎりぎりの状況で公的サービスを導入。現在、長女は結婚し家を出て近くに住み、両親をサポート。父はデイサービス週6日、ショートステイ月2回利用。

インタビュー家族31

インタビュー時：56歳（2012年8月）
関係：妻（夫を介護）
診断時：夫58歳、妻53歳

診断される1年ほど前から夫の異変を感じていたが、2009年に前頭側頭型認知症と診断される。夫と介護者、娘と息子の4人暮らし。その後、夫はコンビニなどのトイレからトイレットペーパーを持ち帰ることが続き、2012年警察に保護されたこともあった。なるべく夫の習慣に合わせて対応を工夫してきた。現在は若年性認知症の人を受け入れるデイサ－ビスに週5日通っており、夫に合った対応をしてくれているので、嬉しく思っている。

インタビュー家族30

インタビュー時：34歳（2012年7月）
関係：長女（実父を介護）
診断時：実父64歳、長女27歳

1997年父が56歳で脳梗塞となり、退職。 一人娘である長女と両親の3人暮らしで、19歳から生活と介護を支えてきた。しかし、2005年に父がアルツハイマー型認知症と診断され、状態が悪化。母も体調を崩し、長女は介護離職した。経済的にも追い詰められてうつ状態となり、一時は死を考えた。今は週1回のデイサービス、1～2カ月に1回のショートステイを利用しながら在宅介護中。

インタビュー家族21

インタビュー時：61歳（2012年2月）
関係：夫（妻を介護）
診断時：妻60歳、夫60歳

2007年に妻が解離性障害と診断され、2011年には前頭側頭型認知症と診断される。妻と個人事業を営む長女、次女と双子の孫の6人暮らし。別居の長男がいる。夫は2009年胃がん、2010年白血病を患い、入退院を繰り返した。次女は介護施設に勤めている。妻は要介護2でデイサービス週2回利用。家族会は、同じ悩みを抱えた人と話ができる機会になっている。 ※インタビューは家族21さんと妻（認知症と診断を受けたご本人）、長女の3人が同席して行われました。

インタビュー家族19

インタビュー時39歳（2011年11月）
関係：長女（実母を介護）
診断時：実母54歳、長女29歳

2002年に実母が若年性アルツハイマー型認知症と診断され、アリセプト内服中。長女は結婚後すぐに夫の転勤で関西に転居。1歳の子どもがいる。母は再婚相手の義父と妹（次女）と3人暮らし。一時、母の嫉妬妄想が悪化し、妹は限界を感じて家を出てしまった。その後、長女（介護者）一家は再び関東圏内に転勤になり、月1～2回の遠距離介護ができるようになった、妹もいまはまた戻ってきて、再び母や義父と同居している。現在、母は週2日デイサービスを利用。

インタビュー家族15

インタビュー時：51歳（2011年10月）
関係：妻・嫁（夫と義母を介護）
診断時：義母82歳、夫54歳（インタビュー本人07）で診断されたのは妻（嫁）46～48歳の頃

2007年に同居の義母が認知症となり、義弟と介護していたところ、大学教員の夫が2009年に若年性アルツハイマー型認知症と判明。当時、夫・義母・義弟の4人暮らし。妻（嫁）は保険薬局で医療事務フルタイムの仕事の傍ら認知症の2人（義母と夫）を自宅で介護。2011年義弟は再就職して独立し、義母はグループホームに入所。夫婦2人暮らしとなる。夫は精神障害2級認定を受け、1年半の休職中。家族会での情報交換が役立っている。

インタビュー家族14

インタビュー時：60歳（2011年9月）
関係：夫（妻を介護）
診断時：妻52歳、夫51歳

2002年に妻が若年性アルツハイマー型認知症と診断された。アリセプト服用中。妻・義母の3人暮らし。働きながら自宅で介護していたが、2005年ヘルニアになり、妻の病気を会社と同居の義母に打ち明けた。その後、配置転換となり、介護に時間を割けるようになった。妻は、2006年頃より週3回のデイサービス、週2回のデイケア、週1回ボランティアによる訪問口腔ケア、訪問リハビリ、月2回の訪問看護を利用している。

インタビュー家族13

インタビュー時：67歳（2011年9月）
関係：夫（妻を介護）
診断時：妻62歳、夫63歳

2007年に妻が若年性アルツハイマー型認知症と診断される。妻・長女の3人暮らし。独立した子が別に5人いる。夫はコンビニ経営していたが、妻に認知症の症状が出始め、レジを任すことができなくなり、閉店。認知症全国本人交流会への参加は、妻にとっても夫 にとっても転機になった。現在、妻はガイドヘルパーを利用。自立支援医療を申請したので、医療費負担が減り、助かっている。

インタビュー家族12

インタビュー時：62歳（2011年8月）
関係：妻（夫を介護）
診断時：夫55歳（67歳で逝去）、妻49歳

1998年に夫が若年性アルツハイマー型認知症と診断される。妻は当時、夫と娘2人の4人暮らし。診断時、家族一丸となって頑張ろうと話した。夫は製薬会社に勤務していたが休職。1999年アリセプトの内服を始めるが、1年後頃より乱暴になり、主治医の判断で中止となる。2004年に妻は体調を崩した為、夫を介護施設に入居させ、毎日見舞いに通う。次第に夫が痙攣を起すようになり、誤嚥性肺炎で入退院を繰り返し、2010年逝去した。

インタビュー家族08

インタビュー時：64歳（2010年9月）
関係：妻（夫を介護）
診断時：夫59歳（インタビュー本人05）、妻60歳

2006年に夫が若年性アルツハイマー型認知症と判明。夫婦2人暮らしで自宅介護中。妻は元高校の非常勤家庭科教師。夫は元脳神経外科医。病人になりきれず苦しむが、TVで病気を公表し受容したことで、近所の人が気軽に様子をたずねてくれるようになる。現在、介護に関する公的サービスは利用していない。夫婦ともクリスチャン。

インタビュー家族05

インタビュー時：51歳（2010年7月）
関係：妻（夫を介護）
診断時：夫57歳（インタビュー本人04）、妻47歳

2006年に夫が若年性アルツハイマー型認知症と診断を受ける。夫婦2人暮らし。介護者は自宅介護をする傍ら、週の半分は家族の会の電話相談や講演活動を行う。夫は発病後、週3回有料老人ホームで入浴介助などの介護の仕事をしており、やりがいを感じ、利用者に必要とされていることを喜んでいる様子から、有り難い仕事を与えてもらったと嬉しく思っている。現在、介護に関する公的サービスは利用していない。

インタビュー家族04

インタビュー時：60歳（2010年5月）
関係：夫（妻を介護）
診断時：妻50歳（インタビュー本人03）、夫52歳

2003年に妻が若年性アルツハイマー型認知症と診断を受ける。夫婦2人暮らし。妻の介護のため、グラフィックデザイナーの夫は、仕事場を自宅へ移すことにした。現在は家事援助で訪問介護のヘルパー週3回、自立支援で週1回外出支援を活用して、自宅で仕事をしながら介護している。治験に参加し、八味地黄丸や個人輸入のメマンチンなど良いと言われることはいろいろと試している。

インタビュー家族03

インタビュー時：50歳（2010年4月）
関係：妻（夫を介護）
診断時：夫58歳（インタビュー本人02）、妻48歳

2008年に夫が若年性アルツハイマー型認知症と診断を受けた。夫婦・息子2人の4人暮らし。フルタイムで仕事をしている介護者は生活の中に様々な工夫を取り入れて、夫が日中、自宅で過ごせるようにしている。また、診断後、若年認知症家族会に連絡をとり、情報や精神的支援を受けてきた。夫は家族会のボランティアに参加（週1～2回）し、働く場があることを喜んでいる。