I.C.さんの父親は、首都圏で大手電機メーカーの技術職をしていた。一人娘のI.C.さんが生まれたのは、厳格な父36歳、陽気な母40歳の時だった。父親が56歳の時、脳梗塞で倒れ、右半身上下肢の機能全廃、言語障害など重い後遺症が残り、その年に退職。障害者1級認定でも、娘がいて持ち家という条件では生活保護の適用にならず、退職金はわずか、生命保険も掛け替えの時期で保障ゼロという状況であった。当時19歳で専門学校を卒業し就職先も決まっていたが、I.C.さんは住宅ローン支払や生活費のために希望の就職先をあきらめ、昼は不動産屋、夜はガソリンスタンド、明け方に集配と働き詰めで生活を支え、風呂・食事の介助もこなした。

リハビリを続け父親の機能回復は進んだが、福祉車両をぶつけたり、生あくびが増えたり、ご飯を食べた覚えがないと訴えるなど、おかしな様子が続くようになる。脳梗塞の再発予防に受けていたMRIやCT検査でも、アルツハイマーの気があると言われていたが、「今日疲れていただけ」と、家族は診断を否認していた。風呂場で用を足し、幻覚も見え始める等、病状がさらに悪化。2005年に脳神経外科医を受診、若年性アルツハイマー型認知症と診断される。父親自身も「頭の中に違う自分がいる」と日記に書くなど、気づいてはいたようだが、認知症を恐れ、「診断されたら死ぬ」と口外しており、家で話をしたら、その場で首をくくろうとしたのか長いものを探し始めるということもあった。

認知症の症状が出てから、デイサービス等の利用を考えはじめた。ほとんどのデイサービスやショートステイは高齢者向けで、60代前半の父親に合うところを見つけるのが大変だったが、週3回のデイサービスとI.C.さんが出張のときには月1回程度ショートステイを利用するようになった。しばらくして、母と一緒に、ショートステイ先を訪ねたときに、暴れたためか鍵付きチャックの洋服を着て車いすに拘束されている父を見た。I.C.さんたちは施設に預けることの不安を感じ、母親は張りつめていたものが切れ、倒れてしまった。ケアマネジャーからは「お嬢さんが面倒見るよね」と言われ、I.C.さんは仕事と両親の介護の板挟み状態となった。父親の認知症はどんどん悪化し、徘徊などの症状から介護離職せざるを得なくなった。

離職後1年経った頃、友人とも疎遠になり、介護にも一番手のかかる時期を迎え、I.C.さんはうつ状態に陥った。経済的にも追い詰められ、両親を連れて死のうとガス栓を捻ったが、飼い犬の吠える声で我に返った。一晩中、大声で泣き続け、母親も一緒に涙を流し、2人して溜めこんでいたものを心底から出し切り、新たな覚悟ができた。16年間主治医から、何度も今夜が山と言われるような落ち着かない日々が続いているが、これは安定した不安定だねと母と話している。ここ3年ぐらい父は寝たきりとなったが、週1回のデイサービス、1～2カ月に1回のショートステイを受け、自宅介護を続けている。

同じ問題を抱えた人の体験談や情報は非常に役立ち、家族会やネット上での交流は孤立感を抱えたI.C.さんの救いとなり、知識のストックや気持ちの整理にもつながった。I.C.さんは、自分の介護経験から、介護ケアから死までを少しでもポジティブに受けとめられるようにと、2008年に保険適用外のソフトサービスの会社を起ち上げた。

厳格できまじめな父のかわいい笑顔を見て、病気になったおかげで、こういう時間が持てたとか、こういう顔を見ることができたとか感じられるようになった。何かいいことは探せばあるはずで、ケアをする側が共倒れにならないようにすることが必要と思っている。