M.W.さんは、首都圏に暮らす夫と2人の子どもを持つ専業主婦。介護が始まるまでは日本語教師のボランティアをしていた。2002年、2世帯同居で階下に暮らしていた実父が、夜中に家を出ていこうとしたり、幻視が見えたりするようになり、大きな病院の神経内科を受診、脳血管性の認知症（当時は「痴呆」と呼ばれていた）と診断された。幻視を抑える薬として処方されたグラマリールで、口からよだれを流して横になったきり自分では起き上がれないよう（パーキンソン症状）になってしまったので、服薬中止。その後パーキンソン症状に対して出された薬も合わなかったため中止。それから約2年間、かつて建築関係の仕事をしていた父が、現場に行こうとして夜中に出ていくのを止めたり連れ戻したり、ということを毎晩のように繰り返していたところ、ケアマネジャーに地元の開業医を紹介され、受診してレビー小体型認知症（当時はレビー小体病）と診断された。そこで初めて「こういうところに気を付けて生活したらいいですよ」というアドバイスを得ることができ、父も自分の状態を理解してもらえてとても喜んでいた。

骨折を繰り返していた母の介護もあるため、父には昼間デイサービスに行ってもらうことにした。初めは嫌がっていたが、後に移った小規模な施設が肌に合ったのか落ちつきを取り戻し、次第に夜の徘徊も収まった。しかし、同じ頃母が脳梗塞を起こし、その後娘の名前を言い間違えるようになったため、検査を受けたところ、かなり進んでいるアルツハイマー型認知症と診断された。ヘルパーの助けを得ながら、何とか2人の介護を続けたが、要求の強い母と夜間せん妄状態の父の両方の夜間介護はとにかく大変だった。ひとりで抱え込んで介護を続けるうち、体力も限界がきて、母を叩いてしまった。医師に相談したところ、「これはもう黄色信号ではなく赤信号だ」と言われ、母の施設入居を勧められた。非常に葛藤したが、今度は父が脳梗塞を起こして身体機能が落ちてきたため、個別的なケアを必要とする父を在宅で介護することにして、母には有料老人ホームに入ってもらった。

父は次第に嚥下機能が悪くなったため、本人とも相談の上胃ろうを付けることになったが、半年ほどして肺炎を起こし、2006年11月、病院で亡くなった。亡くなる直前まで、きちんとコミュニケーションが取れ、前向きに生きようとしていた。

一方、ホームに入った母は月1回、3～4日家に戻ってきていて、初めのうちはホームに戻るのを嫌がったが、次第にホームのことを「うち」と呼ぶほどに馴染んでいった。しかし、2009年になって下血があり、腎臓がんが見つかった。母は若い頃は看護師をしていたこともあり、本人に手術をするかどうか聞いたところ、一日考えた上で「手術はしない」と答えた。積極的な治療はせずそのままホームで様子を見ていたが、2011年秋に食欲が落ちてきたということでホームから連絡があり、最期を看取るため自宅に引き取った。在宅ホスピスケアを受け、モルヒネで痛みを緩和しながら、静かに見送ることができた。自宅に戻ってからは父の時と同じように、昔の母に戻って普通にコミュニケーションができるようになっていたのが、不思議だった。

振り返ってみて、最初の医師との出会いで幸せな道と不幸な道が２つに分かれてしまうのはおかしいと思う。2カ月に1回検査をして「はい、じゃあまた、普通に暮らして下さい」では、認知症の人の生活を支えていくことはできない。特にレビー小体型認知症については、薬剤過敏があることを医師もよく知らなかったり、施設でも他の認知症とは対応の仕方が異なることを分かっていなかったりして、介護する家族の苦労は大きい。周囲が病気についてしっかり勉強して、症状を知ってさえいれば、介護、介護と言わなくても、自然な形で生活できるのではないかと思う。父が亡くなってから始めたレビー小体認知症の家族の集まりへの参加を通じて、家族だけでなく医療者の意識改革をめざして頑張っている。

＊せん妄状態とは、意識がはっきりしていない上に幻覚や錯覚が見られる状態です。