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インタビュー時:62歳(2012年9月)
関係:長女(実父母を介護)
診断時:父81歳、母80歳で診断されたのは長女52~54歳の頃

2002年に2世帯同居の実父が脳血管性認知症の診断を受け、2年後にレビー小体型認知症と判明。同じ頃、実母もアルツハイマー型認知症の診断を受けて、しばらくひとりで2人の介護をしていたが、父の脳梗塞をきっかけに母は有料老人ホームに入所。2006年秋、父は肺炎で入院中し、そのまま帰らぬ人となった。その後、母に腎臓がんが見つかったが、本人の意思もあって手術はせず、2011年秋に自宅に引き取り、亡くなるまでの3カ月間、在宅で看取った。

語りの内容

で、ニュースレターもね、今まではレビーの症状を伝えることに中心置いてたんですけど、今回から、あの、さっきも言ってた「医師を突撃」(笑)始めました。お医者さんたちの意識をね、うん、埋もれてるお医者さんもいるし、それと、あの、よく考えてくださってるお医者さんたちもいるけど、私たちの知らない世界ではあるけど、その、学会だの派閥だの何だので、結局、レビー小体型認知症の人たちと家族は振り回されてるので、そういう、派閥だの何だのを全部吹っ飛ばして、超越して、とにかくレビーのことちゃんと考えてくださいよって。診断基準もね、みんなが使えるようなもの出してくださいよって。で、こっちのね、お医者さんにかかっちゃったから、あっちのお医者さんにはちょっと行けないとか、そんなことをなくしてほしいと。だから、聞き入れないお医者さんもいるし、お薬がこれで具合悪いって言ったら、いや、これはもっと増やせば良くなるとか、そういうようなことを言うけど、でも、家族のほうが今実はすごく勉強しちゃってるから(笑)、あの、そこを、そこをね。
で、今度、私たちの「○○通信」(ニュースレターの名前)、家族の、家族目線から、お医者さんを、お医者さんの気持ちを引っ張り出そうと(笑)。で、とんでもない、無謀なことを(笑)始めてしまったんですけど。で、今、あの、「○○通信」、もう今ね、みんな現役介護家族でみんな家から出られなくなって、大変なんだけども、ファクスとメールでやりとりして、何とか仕上げようと思って、できる限り続けようと思ってます。

私は: です。

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